Een Gastro Intestinale Stroma Tumor is een zeldzame vorm van kanker. De tumoren ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Een GIST in de maag is echter geen maagkanker, en een GIST in de darm is geen darmkanker. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij GIST vaak in de buikholte, het buikvlies en in de lever.

Symptomen:

  • buikpijn
  • zwelling in de buikholte
  • overgeven (soms met bloed)
  • bloederige ontlasting
  • bloedarmoede.

Interessante weblinks:

Naar lever en Darm stichting | een uitleg over GIST
Novartis | over GIST Lees meer
Global gist network | crossing bordres to unite GIST | lees meer
GIST | uitleg op darminfo | lees meer op darminfo
Contactgroep GIST | Contactgroep GIST Nederland / België

Internationale links:

Global GIST NetworkPortaal met informatie over alle GIST patientenorganisaties wereldwijd. | lees meer 

Sarcomen
Gastro-intestinale stroma tumoren vallen onder tumoren of sarcomen van de weke delen. Deze worden ook wel ‘weke delen sarcomen’ genoemd. Sarcomen zijn tumoren die ontstaan uit steunweefsel. Met ‘weke delen’ wordt het weefsel bedoeld dat zich rondom de organen en botten bevindt. Dit is bijvoorbeeld bindweefsel, zenuwweefsel, spierweefsel en vetweefsel. Sarcomen zijn zeldzame tumoren die voorkomen in de weke delen en in de botten. Sarcomen zijn hele andere tumoren dan de ‘normale’ vormen van kanker; de zogenaamde ‘carcinomen’. De behandeling is daarom ook heel verschillend. Carcinomen zijn vormen van kanker die ontstaan uit weefsel van de organen. Ongeveer 80-90 % van alle kankersoorten zijn carcinomen. Darmkanker, maagkanker en leverkanker zijn voorbeelden van carcinomen.

Incidentie GIST
Jaarlijks zijn er in Nederland ongeveer 250 tot 300 nieuwe patiënten met GIST. Het is echter niet precies bekend hoeveel patiënten er zijn met GIST. Dit komt doordat het bestaan van GIST nog niet zo lang bekend is. In het verleden is daarom bij mensen met GIST een andere diagnose gesteld. GIST komt het meest voor bij volwassenen tussen de 50 en 70 jaar, maar GIST komt ook voor bij kinderen en op oudere leeftijd. GIST komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

Patiëntenverenigingen:

Contactgroep GIST Nederland / België

Global GIST NetworkPortaal met informatie over alle GIST patientenorganisaties wereldwijd. Doel is om hulp en ondersteuning te vinden in verschillende landen en talen (websites, mailinglists en contactpersonen).
LRG InternationaalDe website van de Life Raft Group in de V.S. Een internationale organisatie voor ondersteuning van patienten met GIST wereldwijd.

GIST Support International GIST Support International is een non-profit organisatie in de VS die GIST patienten, hun familie en vrienden ondersteunt en onderzoek naar GIST stimuleert. Op deze website is veel Engelstalige informatie te vinden over GIST.

Das LebenshausDas Lebenshaus is een Duitse patientenvereniging voor mensen met GIST. Das Lebenshaus heeft regionale supportgroepen in Duitsland, Zwitserland en Oostenrijk en werkt nauw samen met de internationale Life Raft Group in de VS. Deze website bevat veel Duitstalige informatie over GIST.

GIST-selbsthilfegruppe SchweizRegionale groep van Das Lebenshaus in Zwitserland met Duits- en Franstalige informatie over GIST.

GIST Support UKEngelse website met informatie over GIST.

GIST Talk – Een GIST forumEen site van Jerry Mayfield met een (Engelstalig) forum over GIST.