HNCCP 2016-12-24T20:06:21+00:00

De afkorting HNPCC staat voor Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom. Dit betekent erfelijke dikke darmkanker die niet uit uitgebreide poliepvorming (Polyposis) voortkomt. Een andere naam voor deze erfelijke vorm van dikke darmkanker is het ‘Lynch syndroom’.

Symptomen:

  • Bij een tumor in het hooggelegen (opstijgende) deel van de dikke darm (proximale tumor) zijn er doorgaans lange tijd geen symptomen. Bloedarmoede (voelbaar als vermoeidheid) als gevolg van onzichtbaar bloedverlies via de ontlasting is dan vaak het eerste teken. Later kunnen darmkrampen en pijn, bijvoorbeeld enige tijd na de maaltijd, optreden.
  • Bij dikkedarmtumoren die dichter bij de endeldarm liggen (distale tumoren), zijn bloed- en slijmverlies via de anus en verandering van het ontlastingspatroon meestal de belangrijkste symptomen. Vaak gaat dit samen met krampende pijn, als gevolg van verstopping.
  • Bij een tumor in de endeldarm is het meest voorkomende symptoom een verandering in de normale stoelgang (loze ontlastingsdrang en bloedverlies).
  • In het algemeen hebben patiënten met darmkanker vaak pijn die verergert bij bewegen en lopen en problemen met de ontlasting. Die laatste kunnen variëren van een veranderd ontlastingspatroon tot continue aandrang, slijmafscheiding en bloedverlies.

Algemene informatie:

Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC), op wikipedia
also known as Lynch syndrome, is characterised by a risk of colorectal cancer and other cancers of the endometrium, ovary, stomach, small intestine, hepatobiliary tract, upper urinary tract, brain, and skin. HNPCC is subdivided into Lynch Syndrome I (familial colon cancer) and Lynch Syndrome II (other cancer of the gastrointestinal system or the reproductive system). The increased risk for these cancers is due to inherited mutations that degrade the self-repair capability of DNA. | Lees meer op wikipedia

Stichting opsporing erfelijke tumoren (Stoet)

Deze stichting stelt zich ten doel het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op bepaalde vormen van kanker (dikkedarmkanker HNPCC, Polyposis, borstkanker, melanomen, prostaatkanker) veroorzaakt door een erfelijke belasting, landelijk te bevorderen en te coördineren. Veel HNPCC dragers staan bij deze stichting geregistreerd. | Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren 

Blog over ervaringen met HNPCC

Jurgen Seppen is moleculair bioloog en houdt zich al jaren bezig met erfelijke afwijkingen en gentherapie en is tevens werkzaam in het AMC. Jurgen is zelf gendrager en (ex) kankerpatiënt en heeft een weblog over HNPCC gezien vanuit de positie van patiënt maar ook als deskundige. Verder gaat zijn blog over koken met kanker en daar kunnen we allemaal wel iets aan hebben. | Blog over ervaringen met HNPCC en koken met kanker

Website van de Maag Lever Darm Stichting
Is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met artsen en vier patiëntenverenigingen: Patiëntenorganisatie Doorgang, Vereniging HNPCC, Polyposis Contactgroep en de Contactgroep GIST en bevat medische informatie, een deel ‘Omgaan met mijn ziekte’ , ervaringsverhalen van patiënten en contactgegevens van inloophuizen. Daarnaast vinden patiënten en hun naasten er informatie over rouwverwerking, seksualiteit en palliatieve sedatie. Interactief. Behalve informatief is de site ook interactief. Men kan er animaties bekijken, over darmkanker en de spijsvertering, en ervaringen uitwisselen via een forum. Op dit forum worden de meest uiteenlopende zaken besproken. Van hoe om te gaan met een lange wachtlijst voor een operatie, tot tips die bijwerkingen van medicijnen kunnen verlichten. Tevens kunnen vragen worden voorlgelegd aan een deskundige. Via het contactformulier komt de vraag terecht bij de Maag Lever Darm Stichting. Bij het beantwoorden van de vraag worden zonodig specialisten of patiëntenverenigingen geraadpleegd. | Darmkanker informatie
Darmkanker startpagina

Is een pagina die verschillende links geeft naar andere sites met informatie over darmkanker | Darmkanker startpagina

Ontwikkeling darmkanker meestal uit poliep

Darmkanker ontstaat bijna altijd uit een darmpoliep. Een poliep (adenoom) is een uitstulping of een verdikking van het slijmvlies dat de binnenkant van de darm bekleedt. Poliepen zijn goedaardige gezwellen, maar sommige kunnen uitgroeien tot kwaadaardige tumoren (kanker). Kwaadaardige tumoren in de darm komen voor in de dikke darm (colon) of de endeldarm (rectum). Kwaadaardige tumoren van de dunne darm zijn zeer zeldzaam en blijven hier buiten beschouwing. De meeste dikkedarmtumoren zijn opgebouwd uit kliervormige cellen. Tumoren in het opstijgende en dwarslopende deel van de dikke darm worden proximale vormen van darmkanker genoemd. Tumoren in het dalende deel, het einde van de dikke darm en de endeldarm worden distale vormen van darmkanker genoemd. Symptomen darmkanker afhankelijk van plaats tumor. 

Patientenverenigingen:

HNPCC
De Vereniging HNPCC is opgericht in mei 2001 en bedoeld voor patiënten, partners en familieleden die met een erfelijke vorm van dikkedarmkanker (HNPCC) zijn geconfronteerd. De Vereniging HNPCC is er tevens voor mensen die nog niet weten of ze gendrager zijn en het risico lopen op een erfelijke vorm van dikkedarmkanker; in onzekerheid verkeren en in verwarring zijn. Ook partners en familieleden van gendragers en dikkedarmkanker patiënten kunnen bij de Vereniging HNPCC terecht | HNPCC