Interessante weblinks:
Familiaire adenomateuze polyposis is een erfelijke darmaandoening. Door een verandering in het erfelijk materiaal ontstaan honderden tot duizenden goedaardige gezwellen (poliepen) in de dikke darm en endeldarm. Deze poliepen ontstaan op jonge leeftijd. Dikwijls levert dit geen klachten op, maar soms verandert het ontlastingspatroon, of er zit bloed bij de ontlasting. Ook komen diarree en buikpijn voor. Wanneer de poliepen in de dikke darm niet weggehaald worden, ontstaat op den duur vrijwel altijd uit een aantal hiervan dikke darmkanker. Soms kunnen deze poliepen ook in de twaalfvingerige darm voorkomen. Poliepen in de twaalfvingerige darm leiden zelden tot kanker. Bij FAP kunnen ook andere, onschuldige afwijking
Symptomen:
De meeste mensen die een foutje in het gen hebben dat FAP veroorzaakt krijgen de eerste poliepen in hun tienerjaren. Daarom moet bij deze mensen vanaf ongeveer 10 à 12-jarige leeftijd een darmonderzoek gedaan worden. Dit darmonderzoek is alleen nodig wanneer uit een DNA-test is gebleken dat het foutje in het gen aanwezig is of wanneer in de familie de fout in het gen niet gevonden kan worden of niet bekend is.
In families met FAP waarin het foutje in het gen niet gevonden wordt moeten alle kinderen vanaf 10- à 12-jarige leeftijd darmonderzoeken ondergaan. Als dan poliepen worden gevonden weet je dat je FAP hebt. De enige manier waarop we zeker weten dat iemand FAP heeft is wanneer we kunnen bewijzen dat iemand de foute kopie van het gen heeft geërfd of als er veel poliepen in de dikke darm gevonden worden. Bron: polyposis contactgroep-2009
Interresante links:
www.lynch-polyposis.nl
Archief Lynch Polyposis Contactblad
Familiaire adenomateuze polyposis | lees meer uitleg erfocentrum
Maag lever en darmstichting | beschrijving polyposis | lees meer
Stichting opsporing erfelijke tumoren | Stoet lees meer
Patienten verenigingen
www.lynch-polyposis.nl
Polyposis is in het kort gezegd een ziekte die erfelijk is en zich kenmerkt door de groei van poliepen in het slijmvlies van de dikke darm. Een poliep is een slijmvlieswoekering die in grootte kan variëren van één millimeter tot enkele centimeters. Poliepen zijn in het algemeen goedaardig, maar bepaalde poliepen worden na verloop van tijd kwaadaardig. Poliepen kunnen zich in de dikke darm ontwikkelen, zonder dat iemand daar in het begin iets van merkt. Eerst in een latere fase kunnen er klachten optreden zoals diarree, slijm- en/of bloedverlies. Indien er geen behandeling plaatsvindt, is de kans op kwaadaardige ontwikkeling vrijwel 100%. Ook kunnen de poliepen ontstaan in maag en twaalf- vingerige darm.
Jong en FAP:
Begin 2006 is gestart met een speciale doelgroep voor jongeren van 16 tot 35 jaar die FAP hebben of erfelijk belast zijn, dan wel direct betrokken bij deze doelgroep. Hun belangen worden landelijk behartigd en er worden contacten gelegd middels alle mogelijke communicatiemiddelen.
Doelstellingen:
- Polyposis patiënten, hun partners, kinderen en familieleden met elkaar in contact brengen, zodat ze van elkaars ervaringen kunnen leren.
- Het informeren van patiënten over de ontwikkelingen die op medisch gebied plaatsvinden. Hiertoe wordt meerdere keren per jaar een contactblad uitgegeven
- Het mondiger maken van mensen, die vanwege hun ziekte noodgedwongen gebruik moet maken van de medische en sociale voorzieningen
lotgenotencontacten
polyposis | de website www.lynch-polyposis.nl
De meeste mensen die een foutje in het gen hebben dat FAP veroorzaakt krijgen de eerste poliepen in hun tienerjaren. Daarom moet bij deze mensen vanaf ongeveer 10 à 12-jarige leeftijd een darmonderzoek gedaan worden. Dit darmonderzoek is alleen nodig wanneer uit een DNA-test is gebleken dat het foutje in het gen aanwezig is of wanneer in de familie de fout in het gen niet gevonden kan worden of niet bekend is.
In families met FAP waarin het foutje in het gen niet gevonden wordt moeten alle kinderen vanaf 10- à 12-jarige leeftijd darmonderzoeken ondergaan. Als dan poliepen worden gevonden weet je dat je FAP, hebt. De enige manier waarop we zeker weten dat iemand FAP heeft, is wanneer we kunnen bewijzen dat iemand de foute kopie van het gen heeft geërfd of als er veel poliepen in de dikke darm gevonden worden.
