Sinds september 2006 bestaat de Belangengroep voor Li-Fraumeni families. Li-Fraumeni is een erfelijke overdraagbare genfout in het P53 gen en kan diversen soorten kanker veroorzaken. 20 % voor het 20 levensjaar en 90 % voor het 60e jaar. Er bestaat geen behandeling, wel gedeeltelijke preventieve screening.Voor meer informatie:| www.li-fraumeni.nl
De Belangengroep Li-Fraumeni Families is óók een SDK initiatief.
Voor de zorgstandaard en de Huisartsen brochure voor dragers van het Li-Fraumeni syndroom
www.lifraumeni.nl
ELFF is de European Li Fraumeni Families Foundation
Met een overzicht van EU organisaties die zich bezig houden met LFS en de LFS patiënten groepen in de EU.
http://www.lifraumeni.eu
