In 2016 kreeg ik opnieuw kanker..Beenmergkanker /multiple myeloma
Meer en hoe dat weer afloopt kun je hier lezen
Het verhaal over mijzelf: Tom van der Wal, 1998
Oprichter van de Stichting Diagnose Kanker samen met Tonia
Het begint in juli 1998 met een moedervlek en later een knobbeltje in de liesstreek
Half 1998 ga ik naar de huisarts met een moedervlek op mijn bovenbeen. Een moedervlek die er onrustig uitziet en voor mijn gevoel verwijderd moet worden. En dat gebeurt ook op 18 juli 1998. De biopt wordt naar het lab gestuurd en de uitslag is goed. Totaal verwijderd en geen kwaadaardigheid. Mooi. Goed geregeld.
En dan is er een ‘bult’
Kort daarop manifesteert zich een bult op mijn bovenbeen. Omdat deze daar niet hoort te zitten, ga ik naar de huisarts. Ik heb ook al wat maagklachten, dus die twee dingen kunnen mooi gecombineerd worden. De huisarts denkt aan een reactionele klier als gevolg van een infectie ergens in de buurt van zo’n klier. Het wondje van de moedervlek (na het verwijderen) is inderdaad ontstoken geweest, dus dat kan. Een verwijsbrief voor de internist is het logische gevolg.
De internist: mijn eerste ziekenhuisbezoek in Hoorn – oktober 1998
De internist van het regionale ziekenhuis stelt een maagonderzoek voor en onderzoekt ‘de knobbel’. Zijn conclusie is dat deze in de gaten gehouden moet worden. Ik moet eerst maar een afspraak maken voor een maagonderzoek. Deze afspraak vindt plaats op 9-10-1998. Bij dit bezoek geef ik aan de internist een brief af over een voorgesteld familiair onderzoek van het NKI/AV. “Alert blijven met deze familie”, is de boodschap van de brief. Het maagonderzoek vindt plaats op 3 november 1998 en het resultaat is: ‘schoon’. Waarschijnlijk zijn mijn klachten te wijten aan een snelle irritatie van het maag-darmkanaal. Medicatie: Prepulsiet. Op mijn vraag naar ” de knobbel” en de brief verwijst men mij naar een volgende afspraak.
Leermoment: Dit is een goed voorbeeld van hoe het niet zou moeten gaan. De arts wist nu immers dat er een familaire belasting was en had alert moeten reageren. Een doorverwijzing naar een dermatoloog of chirurg was verstandiger geweest! Hij heeft zich te veel beperkt tot zijn specialisatie (een valkuil).
En daar blijft het niet bij. Naar de chirurg, 26 oktober 1998
De bult begint meer problemen te veroorzaken, dus assertief als ik ben, ga ik weer naar de huisarts. De huisarts zegt dat het ook nog kan gaan om een liesbreuk en vraagt een diagnose aan de chirurg. Mijn bezoek aan de chirurg is op 26-10-1998. Deze meent dat het toch om een klier gaat en stelt het volgende voor: antibioticakuur met zichtbaar resultaat en echo’s van de klier. Helaas: de antibiotica leiden niet tot resultaat, integendeel: de bult groeit verder. Bij het tweede bezoek aan de chirurg is deze al minder vrolijk en stelt hij voor een biopt te nemen uit de kier. Dit houdt in: dagbehandeling en operatief ingrijpen.
De eerste opname – 24 november 1998
Dinsdag 24 november draai ik door het luik naar de operatieafdeling en ‘s avonds mag ik het ziekenhuis alweer verlaten met wat hechtingen en de instructie zelf even een driedubbele afspraak te maken over de uitslag. “Driedubbel?” “Ja, want als het dan niet goed is dan heeft de arts even de tijd voor u!” Alerte mensen denken hier dan even over na. Daags na de ingreep, begint zich een wondabces te vormen. waardoor ik uiteindelijk toch op de eerste hulp van het ziekenhuis belandt. De plaats van de biopt is ernstig ontstoken en een arts verwijdert heel veel viezigheid. Het abces is reden voor een opname. Er wordt een drain gezet en mijn eerste opname voor kanker is een feit. De volgende dag krijg ik overigens al de uitslag van de biopt, dus ik ben op tijd aanwezig.
En deze dag zal ik niet snel vergeten: 1 december 1998
Dinsdag 1 december 1998. Ik ben nieuwsgierig naar de uitslag, maar de artsen willen eerst nog wat onderzoek doen naar de urinewegen. (Alerte mensen denken hier dan ook even over na: zouden ze wat vermoeden?) ‘s Middags krijg ik de mededeling dat ik om 17:15 uur een afspraak heb met de chirurg. Dit en de vraag of mijn vrouw er bij kan zijn , is genoeg om mijn angst gelijk te geven. Het gesprek met de chirurg en de verpleegkundige erbij zal ik nooit meer vergeten.
Kwaadaardig, uitzaaiing en niet weten waar het vandaan komt. Dat is de uitslag!
Daar wordt je niet erg vrolijk van. De urinewegen zijn echter schoon (nieren, testes, prostaat etc.). Gelijk sta ik voor wat keuzes en die zijn voor mij meteen al duidelijk: snelheid en een kwalitatieve behandeling. Ik kies voor een verdere behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar onze familie al bekend is. Een oncoloog wordt ingelicht en deze is ‘s avonds om 8 uur al aanwezig. We hebben een goed gesprek en de oncoloog stelt voor in dit ziekenhuis te starten met tal van onderzoeken. Zo gebeurt het ook: snel en slagvaardig. Over die behandeling en de artsen ben ik erg tevreden.
Leermoment 2006: na de diagnose denken veel mensen dat de aangeboden behandeling de juiste is. Mijn ervaring heeft echter geleerd dat je daar niet altijd zomaar van uit moet gaan. Hoeveel ervaring is er met jouw ziekte in dit ziekenhuis, en ben je elders niet beter af? Het is verstandig om informatie te verzamelen. Neem gerust een week de tijd. Dat kan meestal echt wel. De kanker was er ook niet binnen een dag.
Een zeer spannende week voor mijn gezin, familie en vrienden.
Woensdag 2 december: Onderzoeken; bloed, urine, echo’s. Donderdag 3 december: colonscopie met als resultaat:alles schoon! Vrijdag 4 december: CT van de buik. Resultaat: ook schoon. Je ziet je kansen keren en vinkt de slechte zaken af. Maar er lopen nog allerlei onderzoeken en ik moet geduld hebben. Ik mag naar huis, maar moet weer terug komen.
Vrijdag 11 december: Poli 7 oncologie. Ik ben nu dus een kankerpatiënt
En dat is wel even wennen. Woensdag 9 december kom ik voor controle bij de chirurg. Die zegt:: “Ze hebben nog steeds niets gevonden”. En er moeten nog tal van onderzoeken gedaan worden.
Leermoment-2006. In zeldzame gevallen wordt de primaire bron(tumor) niet gevonden Dat is zeker nadelig. De behandeling is namelijk altijd gericht op de primaire tumor. Een uitzaaiing kan in één van de organen of botten gevonden worden, bijvoorbeeld in de lever Toch is het dan géén leverkanker maar bijvoorbeeld een uitzaaiing van borstkanker. De behandeling die dan wordt gegeven is dan ook gericht op borstkanker! In sommige van deze gevallen kan er geen adequate behandeling worden gegeven, omdat de bron onbekend is gebleven (1200 keer per jaar).
Vrijdag 11 december. Wat is het voor kanker?
Dit is de dag dat ik de uitslag zal krijgen. Voor het eerst op de oncologiepoli; ondanks alles toch een gezellige ruimte met gastvrouw en koffie. Dat doet je al goed. Ik ben gespannen en ik niet alleen. En weer is er de boodschap; “Nog steeds niets gevonden”. Zou het dan toch een primaire kanker zijn? (Zie boven) Nog voor de arts het kan zeggen, heb ik het al gezegd. “Misschien dan toch een lymfoom?” Deze is beter te behandelen. Het is nog even wachten. “Misschien een PET-scan,” zegt de oncoloog. Het is nu zondag 13 december 1998, en ik zit beneden in ons huis dit verhaal te schrijven voor familie en vrienden. Volgende week weet ik meer.
Dinsdag 15 december 1998: de oncoloog belt
De oncoloog belt op en ik ben weer terug naar 11 december. Het is geen lymfoom maar weer de ongedifferentieerde metastase. Met andere woorden: “Nog steeds niet bekend”. Het wordt nu dan toch het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) voor een second opinion. Eerlijk gezegd baal ik wel even. Ik hoopte op een ander bericht en hier wordt je even door teruggezet. Maar oke, voor vrijdag was ik ook hoopvol, dus ik pak de draad weer op.
Donderdag 17 december: mijn oncoloog dr. Nochem belt weer
“Gaat u maar even zitten, want ik heb nu toch een heel ander verhaal”. En dat is het volgende: de patholoog anatoom is er achter gekomen waar de uitzaaiing vandaan is gekomen: een MELANOOM. Nou, daar moet ik wel even voor gaan zitten. Melanoom? Heeft dit niet toevallig iets te maken met de moedervlek die 18 juli verwijderd is? Nee, die moedervlek is opnieuw bekeken en deze is schoon. De behandeling kan in ieder geval beginnen; ze weten wat het is. Mijn oncoloog heeft al contact opgenomen met het AVL en vrijdag is er een afspraak met de chirurg. De melanoomuitzaaiing wordt verwijderd en er wordt gekeken of deze elders ook is uitgezaaid. Ook zullen de lymfeklieren verwijderd worden. Wel ben ik blij dat ik naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) ga. Het ziekenhuis is gespecialiseerd en wie weet kom ik er goed doorheen. Omdat er nog geen uitzaaiingen zijn gevonden in mijn organen, maag, buik etc., gaat het er steeds beter uit zien. Hoewel een melanoomuitzaaiing een heel slechte prognose is
Leermoment-2006: Als er een uitzaaiing is, dan kunnen de artsen ook beslissen om niet te opereren, maar eerst te starten met chemo en/of radiotherapie (bestraling). Doel is de tumor te verkleinen en de groei ervan te stoppen. Is de tumor al te ver uitgezaaid, dan zal er een palliatieve behandeling worden voorgesteld. Dit betekent dat ze niets meer voor je kunnen doen, maar er alles aan willen doen om de kwaliteit van leven te behouden. Vaak is dit hét moment om een second opinion aan te vragen als je dat nog niet gedaan hebt!. Met andere woorden: is het echt zo? Soms zijn er meer mogelijkheden in een gespecialiseerd ziekenhuis. Slik niet alles voor zoete koek!
Vrijdag 18 december
Vandaag ben ik voor het eerst naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest. Resultaat: operatie over 3 weken. Wat gaan ze doen? Een totale verwijdering van de lymfeklieren in de lies. Dat is best nogal wat. Eenmaal verwijderd, blijft het been gevoelig voor verwondingen en infecties. Ik kom daarom in aanmerking voor een therapie met interferon: een middel dat ervoor zorgt dat het eigen afweersysteem (immuunsysteem) wordt opgekrikt. Wel moet ik rekening houden met de kans op een dik been en tal van ongemakken, bijvoorbeeld lymfeoedeem waarvoor zelfs speciale poli’s bestaan. Concreet: alles wordt in het AVL weer opnieuw onderzocht (second opinion). Om onzekerheden uit te sluiten, moet ik starten met een antibioticakuur om de ontsteking (die nog steeds maar doorgaat), te remmen. Opereren is niet verstandig met al die bacterieën in de buurt. Voordeel is dat ik met de Kerstdagen thuis ben. Nadeel …..weer wachten.
30 december 1998: opname in het AVL
Na de Kerst gaat het niet zo best. De wond wordt groter en het gebied eromheen wordt rood. De diverse penicillinekuren slaan niet meer aan. De wond is nog steeds ontstoken en de chirurg vindt het verstandig dat ik meteen word opgenomen. Er wordt weer een punctie verricht, maar het blijft onduidelijk wat er aan de hand is. Woensdag 30 december moet ik mij weer melden voor een controle met als onmiddellijk resultaat: spoedopname en een intraveneuze behandeling met penicilline (wel jammer, zo net voor Oud en Nieuw). Wel toast ik om op 31 december om 24:00 uur met het thuisfront. Tonia, mijn partner, brengt een klein flesje Champagne voor mij mee en dat is wel even een aardig moment. Voor de rest is het niet geweldig om tijdens deze dagen in een ziekenhuis te liggen. Iedereen (lees: ziekenhuisstaf) is met het hoogst noodzakelijke bezig en er gebeurt weinig. Ik heb nieuwsjaardag doorgebracht op de rokersafdeling, daar waren tenminste nog wat mensen (NB Ik rook niet, nooit gedaan ook!) Op 4 januari komt er weer schot in. De artsen rondom mijn bed hebben ongeruste blikken. (Achteraf weet ik ook wel waarom. Ze waren ongerust omdat de roodheid veroorzaakt werd door de tumor. Een uitzaaiing van een melanoom is daarbij een zéér slechte prognose).
Dinsdagmiddag 5 januari om 13:45 uur: mijn tweede operatie in het AVL
Ik ben nog steeds in het ziekenhuis. Nietsvermoedend kom ik tegen de middag boven van een bezoek aan het voorlichtingscentrum in de hal van het AVL. Ze vragen me: “Heb je al gegeten?” waarop op ik antwoord: “Nee, nog niet!” “Nou, dat komt dan goed uit” is het antwoord. Nog geen uur later lig ik op de operatiekamer. Dr Emiel Rutgers deelt mij mee dat hij vandaag mijn meedenkarts is en dat ze zekerheid willen hebben. Ik vind het prima! Eindelijk gebeurt er weer wat. Een deel van het abces wordt verwijderd en het resultaat is een gat in mijn been. Maar gelukkig wordt ook de pijn stukken draaglijker en knap ik er erg van op. Nieuw voor mij is dat zo’n wond open behandeld wordt en aangezien ik niet zo’n held ben, is de aanblik ervan de eerste keer al genoeg om mij wat sterretjes te laten zien. Maar ook dat went. Na een paar dagen ben ik zover dat ik de wond zelf kan uitspoelen (douchen) en verzorgen. Inmiddels is het abces inclusief het weefsel naar het lab, dus het wachten is weer op een nieuwe uitslag (PA). Dat alles om er zeker van te zijn dat het een melanoom was. En om een lang verhaal kort te maken : JA, een melanoom. Voor de zekerheid wordt er weer een CT gemaakt en mijn buik is nog steeds vrij van tumoren (houden zo). Mijn chirurg, dr. Rutgers, vertelt mij dat er geopereerd kan worden en dat ze hun uiterste best gaan doen om alles weg te halen. “We gaan ervoor om je erdoor heen te halen”. Natuurlijk wel met de nodige nabehandelingen om eventuele ‘zwervers’ te pakken te nemen.
25 januari 1999 word ik nu dus geopereerd, althans dat is de afspraak
Lies-klier toilet (ook genoemd lies-klier dissectie ) inclusief verwijderen van het vetweefsel in dat gebied, omleggen van de grote spier om de slagaders te beschermen en weghalen van de lymfeklieren hoog in de buik. Het is natuurlijk nogal wat. Maar zelfs als mijn been eraf zou moeten, dan had ik het er voor over. Ik ga voor ‘de overlevende club’. Nu ben ik lekker een weekje thuis. En eigenlijk voel ik mij prima. Ondanks dat ik uitstekend werd verzorgd in het AVL is er géén betere plek dan thuis.
Ik zie de kanker groeien in de wond
De wondverzorging thuis doe ik zelf. De wond is niet meer gesloten na het weghalen van het eerste gedeelte van de tumor en ik kan nu in mijn lichaam kijken (een wond van 10 cm lang, 4 cm breed en 4 cm diep). Wat ik heel apart vind, is dat ik de tumor kan zien groeien. Dat gaat snel: binnen een week is de wond ‘vol’ Dat laatste vindt ik dus helemaal niets, maar okee, binnenkort is de operatie. Het is en blijft een rare én nare ervaring.
Leermoment 2006: De wonden worden niet verbonden maar constant gespoeld met de douchekop (koud water). Deze methode geeft heel goede resultaten en is aan te bevelen voor veel wonden met een abces. Het spoelen moet overdag wel vaak gebeuren .’ s Nachts moet de wond bij voorkeur tussen schone lakens liggen en niet verbonden worden. Hoogstens licht afgedekt ( anders gaat het broeien).
Vrijdag 22 december: verandering van techniek:
Tussendoor ben ik nog in het AVL geweest (halve dagopname). Ik krijg daar te horen dat er is gekozen is voor een verandering van techniek. Alles met ‘t oog op terugkeer van de tumor en ter bescherming van de beenslagaders De grote spier wordt niet omgelegd maar in plaats daarvan wordt er een stuk buikspier inclusief huid getransplanteerd (TRAM-lap of ook wel zwaailap genoemd).
Zondag 24 januari 1999: ik ben dit verhaal weer compleet aan het maken
Het is prettig om zelf overzicht te houden en schriftelijk doe ik dit nog uitgebreider. Met dit verhaal kan ik mijn familie, vrienden en belangstellenden via het internet bijpraten. Aan bezoek in het ziekenhuis heb ik ook geen gebrek en dat is belangrijk voor mij.
Zondag 24 januari 1999: opname voor mijn derde operatie in het NKI/AVL
Maandag 25 januari word ik om 8:15 uur naar de O.K. gebracht voor een diepte lymfeklierdessectie en voor het transplanteren van de “TRAM-lap” (transpositie rectus abdominale myocutane lap). Dit houdt in dat er een gedeelte van buik inclusief spier uit de buik naar het been wordt getransplanteerd, zonder deze los te maken van het lichaam. De “TRAM-lap” blijft met een ‘steel’ verbonden en wordt onderhuids verplaatst naar de lies. Dit wordt ook wel een zwaailap genoemd. Door het weghalen van de tumor en klieren moet er een ruimte opgevuld worden om de aders en slagaders te beschermen. Na een operatie van 5.5 uur (er zijn 3 chirurgen met mij bezig) ben ik redelijk snel weer bij op de IC. Dr. Davids, één van de chirurgen, weet mij dan al te melden dat de operatie voorspoedig is verlopen. Het wachten is nu alleen nog op de PA en dat duurt meestal een week. Ik heb al snel weer praatjes en mag snel naar de zaal. Het gaat goed.… tot 22:00 uur. Ik begin misselijk te worden en dat blijft zo tot vrijdag.
Deze periode is voor mij alleen maar “niet aankomen en niets doen” . Alles doet zeer en zelfs het verschonen van het laken is een ramp. De fysiotherapeut is voor mij een fysio-terrorist. De oorzaak ligt in de pijnpomp (epidraal-morfinepomp). Deze werkt niet goed en ik word overgezet op morfinetabletten (MS-contin) Snel vergeten…!
Vrijdag 29 januari 1999: ik begin weer op te knappen
Mijn lichaam heeft de structuren van een landkaart gekregen inclusief een spoorbaan van zo’n 90 hechtingen. Maar de tumor is verwijderd (hoop ik). Een nieuw probleem doet zich voor. Nu de lymfeklieren zijn verwijderd, wordt het lymfevocht niet goed afgevoerd door de overige klieren. Resultaat: twee puncties en een ‘lymfefontein’. Het gebied rondom de hechtingen wordt week en de nietjes gaan ervandoor. Al met al produceert mijn been al gauw zo’n 400 ml lymfevocht. Dat loopt uit het ontstane ‘gat’ waardoor ik eruit zie als iemand die incontinent is. Lappen op de wond (depents) houden alles een beetje onder controle. Voor mij een vervelende periode. Constant nat zijn is niet leuk. Maar de wonddeskundige heeft de oplossing: een wonddrainagezakje (stomazakje). Dat plaats ik nu zelf en dat zal de komende maanden wel zo blijven. Het is echter een enorme vooruitgang en maakt dat ik mij weer tussen de mensen kan bewegen. Gelukkig is het tijdelijk.
Dinsdag 2 februari ….. De PA is bekend. Goed!
Totaal verwijderd. Geen uitzaaiingen! Ik heb tijdelijk de hoofdprijs gewonnen en het voelt alsof ik net mijn rijbewijs heb gehaald. Met zo’n verhaal er zo van afkomen! Het is een sprookje en een geweldige opsteker, ook voor mijn familie (daarover later meer). Er wordt gekeken of ik nog bestraald moet worden, gezien de toestand voor de operatie. Natuurlijk ben ik mij wel bewust dat de garantie tot de voordeur is, maar voorlopig is het goed. Gelukkig kan ik de wonden zelf verzorgen en mag ik woensdag 10-2-1999 naar huis. En nu maar hopen dat het weg blijft! Ik ben enorm blij met de resultaten.
Mijn voorgevoelens waren juist. Ik zou dit te boven komen.
Alleen zo snel had ik het niet verwacht. Mijn houding is contant positief geweest en dat is voor mezelf en mijn familie een enorme steun. De toekomst: ik ben nu even een ex-kanker patiënt (klinkt lekker hé) en wil dat graag zo houden. Ik ga meedoen aan een interferon trial die 10 jaar duurt en waarbij ik onder nauwkeurige controle sta. Zeker voor het onzekere. Over het interferonverhaal doe ik de volgende keer verslag.
17 februari 1999: even schrikken en slikken
Ik ben blij met de uitslag en nog steeds in euforiestemming. Maar ik moet nog een aantal onderzoeken ondergaan voor de interferonkuur: longfoto, leverscan, bloed, etc. plus een gesprek met de internist. Sta je toch even gek te kijken als deze je vertelt dat de radioloog een plekje op je long heeft gezien en een CT-scan adviseert… ‘Het zal wel niets zijn, maar laten we het zekere voor het onzekere nemen’ Dit is de mededeling die ik 1 week na mijn ontslag uit het ziekenhuis krijg. Ik laat me niet gek maken, maar ik neem het mee naar huis. Het zal toch niet? Hé, daar reken je nou net niet op. Ik pas mijn verhaal dus al voorzichtig aan. Wanneer er gevraagd wordt: “Hoe gaat het nu met je?”, dan antwoord ik iets in de trant van: ‘Naar omstandigheden goed’. Mijn gezin, familie en echte vrienden vertel ik wel mijn bezorgdheid. Longen? Dat kan uitzaaiingen én een zeer korte levensverwachting betekenen.
Donderdag 4 maart:
Mijn internist laat mij niet langer in ongerustheid zitten en weet na 1 dag de uitslag. Het is gelukkig een onschuldig bloedvaatje. Zo, mijn eerste ervaring op dit gebied zit er ook weer op. Er zullen er nog wel enkele volgen. Kan het vast wennen! Ik kan gelukkig weer verder met mijn euforiestemming!
Eind februari 1999: Interferon
Dat dacht ik dus. Uit onderzoeksresultaten is gebleken dat interferon niet zo’n geweldig middel is. Resultaten van minder dan 3% en vaak ziek zijn: dat staat me te wachten. De vele nadelen van interferon staan niet meer in verhouding tot de voordelen. Ik besluit het dus NIET te doen (na overleg met mijn specialisten uiteraard). Ik wacht wel op een nieuw onderzoek en volg uiteraard de ontwikkelingen.
Leermoment 2006:
Achteraf ben ik nog steeds blij dat ik het niet gedaan heb. Nu 10 jaar later (2009), zou het vast de credits hebben gehad. De bijwerkingen van interferon zijn echter niet mis. Het gebruik kun je persoonlijkheid veranderen en je een constant griepgevoel geven. Bij sommige ziektes heeft het wel effect, maar voor melanomen is de opbrengst niet hoog. Kosten en baten zullen we maar zeggen.
Iets over de wondgenezing
Wonden genezen van nature bij me altijd langzaam. Ook nu weer. Er wordt een extra drain geplaatst (18-2) omdat er te veel vocht in de wond blijft hangen. Een kous dragen heeft geen zin, want het vocht loopt toch meteen weer weg. Eerst de wond maar eens dicht. Tot overmaat van ramp krijg ik ook nog eens een wondontsteking met 40.5 graden koorts. Dat laatste is nieuw, want 38,2 was echt wel het hoogste wat gemeten was. De artsen vrezen een wondinfectie en dat is absoluut ongewenst. Antibiotica en rust helpen me er weer overheen en gelukkig gaat het weer goed. Het blijft vallen en opstaan maar ik wanhoop niet. Half Nederland is ziek (griep), dus waarom ik niet?
Februari 1999 /juni 1999: oedeem!
Helaas heeft het oedeem toegeslagen met als resultaat: een behoorlijk dik linkerbeen. Verder heb ik aardig wat last van littekenweefsel in mijn lies en stijfheid, vooral ‘s morgens en ‘s nachts. Ik draai me suf van de ene naar de andere kant. Verder heb ik constant een gespannen buik. De elastische kous moet vervangen worden door een zwaardere uitvoering. Dat gaat volgende week gebeuren (17-6). Ik word nu ook behandeld door een fysiotherapeut met manuele lymfemassage. Dit houdt in: een massage van de borst, nek en buik om ruimte te maken en vervolgens te proberen het vocht via andere lymfevaten af te voeren. (de lymfeklieren komen boven weer samen met de bloedvaten). Het vocht wordt met een speciale massage naar boven toe gemasseerd. Daarna krijg ik een speciaal pompmanchet om mijn been dat via tien slangen het vocht naar boven pompt. Mijn eerste AVL-controle is volgende week (huidarts en chirurg). Al met al mag ik dus niet klagen. Ik wil wel, maar ik mag dus niet (grapje).
Leermoment 2006:
Iedereen heeft naast zijn bloedsysteem ook een secundair vochtsysteem en dat is het lymfesysteem. Dit systeem beschermt het lichaam tegen indringers en ziekteverwekkers. Bij een aanval van ziekteverwekkers kan een lymfeklier behoorlijk opzetten. Opgezette klieren in de hals zijn de meeste mensen wel gewend, bijvoorbeeld in het geval van griep. Lymfevocht is helder. Als je ziek bent, kan het troebel zijn waardoor een arts meteen weet dat er wat mis is.
Opmerkelijk wat je allemaal te horen krijgt uit het dorp (Medemblik) Verleden week was ik nog opgegeven. Vandaag kreeg ik het nog te horen:’Je had nu toch dood moeten zijn?”‘. Het hoort er nu eenmaal bij. Deze site wordt goed bekeken en ik ben ervan overtuigd dat ik veel mensen een plezier doe en zo ook mezelf. Een schrijfster in ons gastenboek die zelf een uitstekende site heeft gemaakt over borstkanker, noemt het computertheorie en dat is het ook. (bekijk vooral ook de site van Nancy Wauters over borstkanker (Nancy is helaas overleden)
Augustus 1999
Het lymfeprobleem is door de warmte niet minder geworden. Behalve de gewichtstoename (vocht) gaat het verder wel goed met me. Mijn kleinzoon Kylian weet al wie zijn opa is en daar ga je toch voor …nietwaar? Kylian is van augustus 1998.
Ik wil nog wat vertellen over onze familie.
Sommigen van de bezoekers vroegen in een e-mail of deze ziekte erfelijk was. Helaas kan ik daar nog niet zoveel over vertellen. (Anno 2009 veel meer). Wat ik wel kan vertellen is wat er de afgelopen jaren in onze familie is gebeurd.
Laat ik beginnen met mijn moeder. Zij komt uit een groot gezin.en de meesten zijn jong of op middelbare leeftijd overleden aan kanker. Mijn moeder werd 73 en is overleden aan schildklierkanker, waarschijnlijk een uitzaaiing van borstkanker.Ons gezin bestaatuit 14 kinderen. Mijn ouders hebben helaas veel moeten meemaken. Misschien dat we daarom zo’n hechte familie zijn, want dat is waar!
Van de 14 kinderen van ons gezin zijn er nog negen kinderen over (anno 2009 nog 8). De oudste is 56. (dit is geschreven in 1999.) Een broertje van vijf is overleden aan een hersentumor toen ik geboren werd. Mijn oudste zuster moest afscheid van ons nemen toen ze 27 jaar was (maagkanker, 1969). Een jaar daarna is haar dochtertje van 3 jaar overleden aan een hersentumor. In 1990 was mijn nu oudste, zuster aan de beurt met dikke darmkanker, maar ze werd goed geholpen en is nu kankervrij. Mijn oudste broer is overleden aan mesothelioom (57). Een broertje van 10 is na 14 dagen vermist te zijn geweest opgedregd bij de Wiegbrug in Amsterdam en een zusje is doodgeboren. Dat maakt 14 kinderen.
Leermoment 2006: Nu weten we inmiddels wel dat het een erfelijke aandoening is. Zie verderop in dit verhaal.
Wat is er toch met onze familie aan de hand?
1998 was voor ons een rampjaar. Mijn jongere zus Lia krijgt borstkanker. Mijn oudste broer komt te overlijden aan borstvlieskanker c.q. mesothelioom (57 jaar). En op 1 december van datzelfde jaar krijg ik zelf te horen dat ik kanker heb. Tot overmaat van ramp belanden mijn andere beide broers Ad en Willem begin 1999 ook nog in het Antoni van Leeuwenhoek. Voor mijn jongste broer Willem loopt het goed af. Hij heeft een goedaardig gezwel, geen kanker. Willem ligt een verdieping hoger in het AVL lag. In februari 2000 wordt zijn zoon Danny (16 jaar) doodgereden. Weer een familie drama! Zie http://www.danny-verkeersslachtoffer.nl over dit afschuwelijk verhaal.
Mijn oudere broer, Ad, heeft de ziekte van GRAWITZ. Een nierkanker. Zijn nier wordt op tijd verwijderd en gelukkig gaat het met hem ook weer goed. In het AVL moet je nu wel duidelijk vertellen welke “Van der Wal” je bent, anders gaat het fout.:-) Er zijn 3 families bekend met zo’n historie en we hebben de twijfelachtige eer daarbij te mogen horen. Mijn jongste broer kan het dan ook niet laten om voor zijn operatie te zeggen: “Ik ben niet de Van der Wal met de nier hoor!”. Hij had namelijk dezelfde arts als mijn andere broer.
November 2000
Twee jaar geleden is een gedeelte van mijn buikspier verplaatst naar mijn linkerbovenbeen. Dit heeft diverse buikwandbreuken (litteken) en een constante druk van mijn ingewanden op de buikwand tot gevolg gehad. Namelijk, waar geen buikspier meer zit, is geen steun. Zwangere vrouwen voelen volgens mij hetzelfde. De breuk blijft echter de breuk. De constante druk probeer ik nu met banden te verminderen om zo de boel (ingewanden) op zijn plaats te houden. Voor mijn gevoel rommelt het aan alle kanten en dat voel ik behoorlijk! Het is even niet anders. Mee leren leven dus. Verrassend is het wel, want daar had ik nooit op gerekend. Beenproblemen, oké. Maar geen buikproblemen. Bijna wekelijks word ik nu behandeld door Saskia Vrenegoor, een huidtherapeute in Medemblik, die de littekens “in kwast” met een sterk geconcentreerd medicinaal fruitzuur. Vervolgens laat ze dat een kwartier intrekken en spoelt het weer af. De resultaten zijn goed. Een aanrader dus. De littekens worden er echt veel mooier van.
Mijn linkerbeen is ten prooi gevallen aan lymfoedeem,
en is heel wat centimeters dikker. Door de vaardige handen van Saskia en drie kwartier massage blijft het redelijk onder controle. De chirurg stelde begin van het jaar (2001) nog voor om een ‘mat’ in de buikwandbreuk te plaatsen, maar later vond deze het toch te riskant. Veel van die ingrepen mislukken en dan wordt het een moeilijk verhaal. Verder krijg ik natuurlijk mijn controles. Elk half jaar (deze maand ook weer) bij dermatoloog dr. Neering van het AVL en elk half jaar bij de chirurg die kritisch naar kijkt.
Jongeren en kanker
Ik ben sinds 2000 projectleider voor SJK in een ZON project (Zorg Onderzoek Nederland), gesubsidieerd door VWS. Het project gaat over blijvende zorg voor jonge (ex) -kankerpatiënten en gaat ‘Internethaven’ gaat heten. Noot: op 24 mei 2003 is www.internethaven.nl een feit geworden! Wij zelf zijn echter enorm teleurgesteld uit het internethaven project gestapt en hebben www.jongekankerpatienten.nl opgezet om de jonge patiënten dat te bieden wat ze nodig hebben. Veel van de jonge (ex) patiënten zijn om die reden ook bij ons gebleven.SDK heeft de zorg voor deze jonge patiënten nog steeds hoog in het vaandel.
2001: een passage uit een brief die ik gezonden heb naar de mailgroep, waarin ik aangeef hoe ik omga met mijn eigen ziekte
Melanoom …een sluipmoordenaar. De laatste tijd zie ik nogal wat berichten voorbij vliegen van patiënten die opnieuw een uitzaaiing hebben gekregen van een melanoom. Eerlijk gezegd word ik daar niet zo vrolijk van. Vooral niet van de manier waarop deze ziekte zich manifesteert. Is het aanvankelijk voldoende je huid in de gaten te huiden, opeens is er dan die uitzaaiing. In het bot, de longen, de lever ‘where ever’. Vooral dat laatste vind ik toch wel erg confronterend en ‘lastig’ om mee om te gaan. Steeds meer krijg ik het gevoel dat ik in de vuurlinie lig. Ik doe niet aan prognoses. maar ik ken ze wel. Ik praat er nu ook wel over met Tonia, die zich hier ook zeer van bewust is. Enkele maanden terug waren we bij de chirurg. Die voelde ‘ïets vreemds’. We keken elkaar aan en dachten: het zal toch niet! Gelukkig was de echo weer okee. Confronterend is het allemaal wel, ook voor ons dus. Ik ga daar niet stoer over doen.
De site Diagnose-kanker.nl maak ik met veel liefde. Ik besteed er geheel belangeloos heel veel tijd aan. Maar ik ontdek ook dat ik ‘het zelf patiënt’ zijn niet uit het oog moet verliezen. Mijn eigen kwetsbaarheid speelt hier ook een belangrijke rol. In het begin heb ik de site gemaakt voor mezelf en om mijn familie op de hoogte te houden, Diagnose-kanker.nl heeft heel veel bezoekers. Er zijn duizenden deelnemers in de mailgroepen en dat verandert je eigen positie en je verhaal enorm. Gelukkig wordt ik geholpen door Tonia en onze vrijwilligers (moderators).
Ik heb ook gemerkt dat niet veel bezoekers van onze site/mailgroepdeelnemers mijn achtergrond nog kennen. Mijn achtergrond als kankerpatiënt met destijds een kanjer van een een uitzaaiing in mijn lichaam van een zéér kwaadaardig melanoom. Laatst overkwam het mij dat ik door de 300 a 400 mailtjes die ik dagelijks ontvang per ongeluk een berichtje van iemand had gemist. Toen mij dat als webmaster kwalijk werd genomen … dat trof mij wel. Ik kom er nu ook achter dat als mensen in het dagelijks leven niet zo aardig zijn, zij dat ook niet altijd zijn als zij ziek worden. Het geschreven woord kan ook snel aanleiding geven tot misverstanden, vooral in de mailgroepen. De moderators proberen dat allemaal in goede banen te leiden. Helaas moeten wij omwille van de kwaliteit van de maillijsten ook wel eens afscheid van iemand nemen die zich misdraagt. Het is allemaal liefdewerk oud papier, zonder één cent subsidie . Wij zijn dienstbaar, maar wel tot op zekere hoogte.
Ex-patiënt …ik ben het wel/niet
‘Ex’ vind ik inmiddels een te groot woord. En eerlijk gezegd is het voor mij ook niet zo verstandig dat woord te gebruiken. “Ik heb géén kanker meer bij een uitzaaiing van een melanoom waarvoor ik geholpen ben”, is iets te gemakkelijk. “Ik heb het nu in ieder geval gelukkig even niet!” is al beter geformuleerd. Patiënt blijf je mijns inziens altijd en daar ben ik me ook bewust van. Onder andere door deze site. maar ook door mijn lichamelijke belemmeringen. Word ik nu minder positief? Nee, zeker niet. Wel bewuster van hetgeen mij overkomen is en mogelijk te wachten staat. Is dat beter? Ja, dat vind ik wel! Ik hou niet van struisvogelpolitiek. Lekker duidelijk, dat mag ik wel! “Ik ga er voor,” zeg ik altijd.. “Al is het maar om jullie te pesten” :-). Voorlopig gaat het goed. Houden zo!!
2002: Li Fraumemi syndroom, de reden van alle kankersoorten in de familie!
Het blijkt dat onze familie belast is met het Li-fraumeni like syndroom (LFS). Er is sprake van een genetische fout in het P53 gen (tumor surpressor) en een auto dominale overerving. Wat dat allemaal inhoud, kun je lezen op de website www.li-fraumeni.nl. In ieder geval ben ik zelf ook drager van dit foute gen. Dit is niet zo’n leuk verhaal, met als consequentie: heel veel preventieve controles. Dat laatste is natuurlijk ook wel een prettig idee. Voorkomen is beter dan genezen. Deze genetisch fout kan verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van vele soorten kankers op jonge leeftijd. Zeldzaam is het wel: wereldwijd zijn er 300 families bekend met de ziekte, waarvan ruim 20 in Nederland. En dan zijn er nog 40 families die voldoen aan de criteria, maar waarvan een DNA-fout nog niet is vastgesteld. Inmiddels weten we dat onze kinderen géén dragers zijn van het foute Li-Fraumeni gen. Dit houdt tevens in dat onze kleinkinderen ook géén drager zullen zijn. Pfffffff …
Noot: In september 2006 hebben wij de Belangengroep Li-fraumeni Families (BFL) opgericht. Meer daarover kun je lezen op: www.li-fraumeni.nl
12 oktober 2002: weer een operatie
De buikwand, die door de derde operatie wel wat te lijden heeft gehad, breekt mij een beetje op. Dat je allerlei steunbanden en korsetten nodig hebt, gaat op den duur toch behoorlijk irriteren! Gelukkig vindt de chirurg die mij destijds geopereerd heeft (en die verantwoordelijk was voor de plastische chirurgie) dat dit moet en kan veranderen. In oktober word ik wederom geopereerd in het AVL Dus weer 8 a 10 dagen ziekenhuisopname. Er wordt dan een (dubbele) mat in de buikwand gebracht die als versteviging moet gaan dienen ik zal daarover wel weer verslag doen!
14 oktober 2002: opname in het AVL voor een buikwandversteviging
Ik had beloofd te melden hoe het mij vergaan is afgelopen week in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Zondagavond moest ik mij melden (de vrijdag daarvoor had ik al een vooropname gehad). Gelukkig was ik maandagmorgen om 8:00 uur direct aan de beurt. De operatie heeft 2 uur geduurd en om 13:00 was ik terug op de zaal. De operatie is behoorlijk ingrijpend geweest, maar dat had ik al verwacht. Mijn buik heeft een nieuwe vorm gekregen. De uitpuilende gedeeltes zijn weg! De chirurg, dr. Verwaal, en zijn team hebben knap werk verricht. Het oude littekenweefsel is weggehaald. Ik heb nu een nieuwe hechting van mijn borst tot mijn schaambeen van zo’n 35 cm ( +-/- 55 hechtingen). De ingebrachte mat is van een sterke kunststofvezel. Hij lijkt op gordijnstof, maar dan met een open structuur (aldus mijn chirurg). Deze ‘mat’ is inwendig aan de nog bestaande middenspier gehecht en aan de andere kant aan de zijspieren. Achteraf vertelt de chirurg dat er diverse breuken waren waaronder een heel grote! Mijn klacht was dus zeer terecht en kon gelukkig worden verholpen.
De dagen daarna zijn niet zo gemakkelijk maar ik word liefdevol verzorgd geheel in stijl van het AVL. Donderdagmorgen is mijn bloeddruk opeens enorm laag (80/60) en wordt de epiduraalpomp (pijnpomp met een slangetje in je rug) onmiddellijk gestopt. Hier knap ik echter zo van op, dat mijn medekamergenoot later zegt: ”Het leek wel of je opnieuw geschilderd werd”. ‘s Middags is alles in ieder geval weer op een goed niveau en mag ik zelfs wandelen (alle slangen en drains mee!). Laat in de middag komt de chirurg op bezoek, juist op een moment dat het weer prima gaat. Ik mag zelfs zaterdag naar huis als alles zo blijft!
Maar er was ook een andere ervaring, dankzij een medepatient.
Donderdagnacht word ik gekweld door een zeer nare, scherpe, misselijkmakende lucht die mij aardig wakker houdt (en die ik waarschijnlijk nooit meer zal vergeten!). Ik kan er niets bij bedenken en denk zelfs dat de dekens die ik net gekregen heb er de oorzaak van zijn. Deze nare lucht beheerst werkelijk alles. Mijn kussen, dekens … alles stinkt ernaar. De volgende dag meld ik het direct bij de verpleging en die zegt dat het wel eens aan de bloemen kan liggen. Maar de bloemen zijn het niet! Ik vraag later aan de middagzuster, Nicole, of het mogelijk is dat je een rare geur kunt overhouden aan de narcose. “Nee”, zegt ze, “Wat je ruikt is vast de ademverstuiver van de buurman Die heeft namelijk een longoperatie ondergaan en dat goedje stinkt behoorlijk!” Mijn buurman moet met een verstuiver zijn medicijnen inhaleren. Een dampend gebeuren dus! Achteraf blijkt dat hij het ook een vies goedje vindt en het meeste dan ook maar liet ontsnappen … De kamer in!. Inmiddels is de kamer er dus aardig vergeven van;. Werkelijk alles ruikt er naar. Nog een nachtje en ik ben weg, denk ik. Dus maar niet druk om maken.
Dat laatste loopt even anders! Mijn luchtwegen raken enorm geïrriteerd en jullie begrijpen vast wel dat hoesten niet erg bevorderlijk is voor het herstel van een buikoperatie. Maar dat gebeurt dus wel: hoesten… en wakker blijven! Om 3:30 uur (en nog géén oog dicht gedaan) ben ik de lucht, de situatie en alles zo enorm zat, dat ik besluit actie te ondernemen. Ik word overgeplaatst naar een andere zaal, maar het kwaad is al geschied, de lucht zit aan mijn bed vast. Dus slapen? Ho maar!
Herinneringen komen terug: nare herinneringen. Drieenhalf geleden lag ik op dezelfde afdeling. Nu, na het verplaatsen, lig ik weer aan dezelfde kant van het ziekenhuis. Met hetzelfde uitzicht, hetzelfde plafond, dezelfde klok etc. Nu zijn het vooral de nachten van toen waar ik bepaald niet graag meer aan terug denk! De twijfels over herstel, hoe verder, piekeren en blij zijn met de ochtend etc. En of ik het nu wil of niet, alles van toen (1999) komt weer terug. Het heeft een claustrofobisch effect op mij, Weg hier is de enige gedachte die ik heb! Ik heb anderhaf uur geslapen en in dit geval ben ik dus de dupe van de medicatie van ‘n ander.
De vermoeidheid en de nawerking van de narcose zullen meegespeeld hebben, daar ben ik ook van overtuigd. Ook ik ben maar een mens, positief of niet, confrontatie heet dat! Nog nooit ben ik zo blij geweest dat ik buiten sta om 10:00 uur: frisse lucht! Opvallend is ook dat er heel veel mensen van de verpleging van 1998/1999 nog steeds op de afdeling (6e verdieping) werken. Aardig is ook dat ze mij niet vergeten zijn. (Kan natuurlijk ook niet :-). Uiteraard is de begeleiding en aandacht ook nu weer uitstekend!
Inmiddels zijn de hechtingen er al weer uit en moet ik het rustig aandoen. We gaan dus moedig en positief voorwaarts! De ‘minder leuke ervaring’ maar gauw weer vergeten!
2 december 2003: het overlijden van Ad
Opnieuw heeft het kankerspook toegeslagen in de familie! Mijn Broer Ad (53) heeft te horen gekregen dat hij nog maar enkele weken te leven heeft. Hij heeft een uitzaaiing van een zeer snel groeiende schildklierkanker, waarschijnlijk dezelfde soort waaraan mijn moeder is overleden. Op het moment dat ik dit schrijf is het 6 februari 2004 en is Ad 6 bestralingen verder. Het gaat gelukkig nog steeds redelijk met hem. De tumor is aanzienlijk verkleind; de reservetijd verlengd. Ik ga elke keer mee naar het AVL en ik hoop dat het nog heel lang zo mag doorgaan. Dat ook deze gebeurtenis een enorme klap geeft laat zich wel raden. Helaas loopt ook dit weer anders af dan wij gehoopt hadden.
Ad is in april 2004 overleden (56 jaar) aan een anaplastisch schildklier carcinoom
April 2006
Gelukkig gaat het met mij nog steeds goed, al zijn de controles zeker niet minder geworden. In mijn hals wordt een goedaardige lipoom ontdekt dat vreemde klachten geeft. De vage schouderklachten worden door middel van een spiertest, botscan en MRI onderzocht. Gelukkig zijn deze testen goed (geen kanker). De klachten zijn er nu nog steeds. Ik heb elke 2 jaar nog een dikkedarmonderzoek (colonscopie) en elk jaar een nierecho. Verder loop ik bij diverse specialisten zoals een dermatoloog, internist en een chirurg. Ook wordt op 24 april 2006 een bultje in het scrotum verwijderd, waarna ik weer op een uitslag moet wachten. Ikzelf verwacht wel dat het goed is. De ingreep verloopt via een ruggeprik en dat is weer een nieuwe ervaring voor mij. Je bent van je tenen tot aan je borst verdoofd en blijft dat ook 4 tot 6 uur. Bij mij was dat 5 uur.
Het enorme voordeel is dat je niet ziek wordt van de narcose en dat je direct mag eten en drinken. De operatie vindt plaats in het Lucasziekenhuis in Amsterdam door de uroloog van het AVL, dr Meijnhart (op verzoek van het AVL). In ieder geval ben ik binnen 14 dagen na het bezoek aan de uroloog al aan de beurt. Dat is wel heel snel. Ook maar weer afwachten.
Een Koninklijke onderscheiding voor mijn werk voor de Stichting Diagnose Kanker (SDK)
Op 3 mei 2006 word ik ‘s avonds met een rotsmoes (waar ik compleet in stink) naar het Stadhuis van Medemblik gelokt. Wij worden opgehaald voor een luxe dineetje van een vriendin van ons, dus een net pak is verplicht. Eenmaal daar aangekomen, blijkt het even wat anders te zijn. Familie en vrienden staan mij op te wachten inclusief de burgemeester. De echte reden is een onderscheiding voor het werk voor SDK. Lid in de orde van Oranje Nassau.Vanaf vorig jaar september zijn er diverse mensen mee bezig geweest en ik was erg onder de indruk van de persoonlijke aanbevelingen. Deze mensen wil ik heel erg bedanken voor hun aardige woorden. Diverse aanbevelingen bezorgde mij wel wat emoties. Met name als het ging over vrienden die er niet meer zijn. De hoofddader (Richard Snel) is inmiddels ook bekend. Voor hem en zijn ‘samenzweerders’ in het complot heb ik veel waardering. Al met al zijn het bijzondere dagen. Ik krijg weliswaar de onderscheiding, maar in mijn gedachten is deze voor al die bestuursleden, moderators en vrijwilligers die SDK een warm hart toedragen en samen met ons klaar staan voor patiënten en hun naasten. En zeker niet in de laatste plaats voor Tonia, mijn steun en toeverlaat. Zonder haar was het zeker niet zover gekomen. Maar weer snel over tot ‘de orde’ van de dag..:-). als het jullie behaagt.
Na alle ellende : een dank je wel
Westrfriesgasthuis Hoorn: Dr Vissser-chirurg, Dr Nochem-oncoloog, Dr de Jongh – chirurg – zaalarts voor de vooronderzoeken en de eerste opvang en begeleiding. Uitstekend! En natuurlijk aan alle mensen van het “Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam. Mijn chirurgen: Dr. Rutgers, Dr Davids, Dr Nieweg, Dr Zoetmuller, de Internist, Dr Israels, Dr. Verwaal: vakmensen en steunpilaren. Heel erg bedankt. en nu nog steeds Dr Cats onze familiearts van het AVL. De zaalartsen van destijds (AVL) Carolien Bolhaar, Rob Hermanussen, Tjov Movig bedankt voor jullie begeleiding en meeleven. De verpleging: allemaal kanjers die geholpen hebben mij er door heen te halen . Wat de verpleging betreft kan je gerust spreken over “HET AVL HOTEL” dat altijd voor je klaar staat. Een woord is hier op zijn plaats:” fantastisch” Teveel namen op op te noemen op een uitzondering na: “Cis” (al ruim 22 jaar in het AVL). Deze verpleegkundige verdient van mij persoonlijk de titel “superkanjer”. Zij praatte mij door deze moeilijke periode heen.
En zeker niet op de laatste plaats mijn gezin: Tonia, Patricia, Raimond, schoonzoon Ron en de glimlach van mijn kleinzoon Kylian. Je zal er maar mee geconfronteerd worden. Zij waren er voor mij. Elke dag weer. En natuurlijk ook mijn familie, vrienden en zakenrelaties die geholpen hebben om mij en mijn gezin door deze moeilijke periode heen te helpen. Met kaartjes, bloemen en warme attenties. In nood leert men zijn vrienden kennen en waarderen.
Tom: een (nu gelukkig even zonder) kankerpatiënt. Vader van 2 fijne kinderen Raimond en Patricia. Een prachtige kleinzoon Kylian, een schattige kleindochter Dalisay en ‘n hartelijke schoonzoon Ron en schoondochter Tamara.
Dalisay in in mei 2017 overleden als gevolge van Anorexia, Ze was pas 15 jaar
http://www.dalisayrecovery.nl