Een videoproject waarin een achttal mensen vertellen wat hen is overkomen toen zij te horen kregen dat zij ongeneeslijk ziek waren. Het zichtbaar en bespreekbaar maken van de dilemma’s en het laten zien van ervaringen van anderen, zijn de handreikingen die deze website biedt; vanuit de gedachte dat dit kan helpen bij het maken van eigen keuzes. Bij het ervaren van minder eenzaamheid en bij het vinden van zingeving om het leven zo goed mogelijk af te sluiten. Onder de menukeuze Informatie kunt u meer lezen over de achtergrond van het project. Meer informatie is ook te vinden op de site van de Second Chance Foundation
NOOT: SDK kan deze video van harte aanbevelen zij geven enorm veel duidelijkheid! www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
Doodgraag leven (Belgie)
Doodgraag leven gaf acht afleveringen lang een eerlijk verslag over de ups en downs van vijf ongeneeslijk zieke kankerpatiënten. Je kon Patrick, Martine, Kim, Natacha, en Maria volgen terwijl ze wachtten op de resultaten van tests, nieuws over hun ziekte moesten verwerken, afspraken met vrienden of familie en probeerden te genieten van hun leven. De laatste aflevering werd uitgezonden op 9 december 2008. http://doodgraagleven.een.be/kanker/
Rondom palliatieve zorg
Informatie over wat de zorg in de laatste fase van het leven inhoudt, over verlichting van klachten, beslissingen rond het levenseinde, en voorzieningen voor mensen in de laatste fase van hun leven. De site is onafhankelijk en vooral bedoeld voor patiënten en hun naasten.www.palliatievezorg.nl
Ondersteuningspunt palliatieve zorg
Agora, het landelijke en onafhankelijke ondersteuningspunt palliatieve zorg informeert over zaken die met de zorg in de laatste fase van het leven te maken hebben. U vindt bij Agora ook adressen van instellingen die zorg en ondersteuning bieden, onder andere van hospices
Luisterlijn palliatieve zorg
de laatste fase in het leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, is vaak een moeilijke periode. Als patiënt of naaste kun je met vele vragen worstelen en voor moeilijke keuzes komen te staan. De Luisterlijn biedt ondersteuning en helpt bij het vinden van antwoorden op vragen. Op werkdagen bereikbaar van 13.00 tot 22.00 uur en in het weekend en op feestdagen van 13.00-17.00 uur. Het nummer van de luisterlijn is 0900- 222 55 22
Nieuwe website www.Ik-Leef.nl
Als je je weet dat je een ernstige ziekte hebt en zult sterven, wat kun je nog doen met de tijd die je nog rest, hoe kun je dan je levenseinde regelen?. Hoe blijf je in controle over je eigen dood en wat moet je daarvoor doen? De site Ik-Leef.nl geeft antwoorden op deze vragen en geeft je steun. Daarnaast je kun er de verhalen lezen van anderen die hetzelfde is overkomen. De website ik-leef.nl is een particulier initiatief er zijn verder geen organisaties of belanghebbenden bij betrokken en er zijn geen sponsors. Het doel van de site is om terminaal zieken te informeren en ondersteunen om de regie te houden over hun levenseinde. www.ik-leef.nl
Diverse interessante weblinks:
De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ | kind dat niet meer kan genezen. www.koesterkind.nl
Cursus voor ouders met kanker |Stichting Achter de Regenboog www.achterderegenboog.nl
Aanbevelingen voor zorg in laatste fase | zorgverleners met richtlijnen voor de zorg www.pallialine.n
Palliatieve zorg in de buurt | zorgverleners en instellingen in de buurt.www.netwerkpalliatievezorg.nl
Stichting Twentsewens Ambulance | comfortabel liggend vervoer. www.twentsewensambulance.nl
Doe een wens | Stichting ‘Doe een wens’ vervult de liefste wens van kinderen www.doeeenwens.nl
Training ‘Tijd voor nu’ | Helen Dowling Instituut heeft een training ontwikkeld Tijd voor nu www.hdi.nl
Sterven op je eigen manier| Hoe wil ik leven als ik doodga? www.doodgewoonbespreekbaar.nl download de folder Palliatieve sedatie
Erop uit als laatste wens:
Vaarwens
Ambulancewens
Vaarkracht
Wij kunnen u niet meer genezen! Deze pagina is voor mensen die weten dat ze het niet meer gaan redden.
Stel, dat je arts met zo’n bericht komt! Wat dan? Meestal is dit bericht een vaststelling dat de kanker te ver is uitgezaaid. Cru gezegd, betekent dit dat je niet meer lang te leven hebt. Je zorgen zullen er bepaald niet minder op worden. Wij willen samen met jou het onderwerp bespreekbaar maken. In doodgaan heeft immers niemand ervaring. Juist nu, heb je extra veel steun nodig. Wat mag je verwachten en hoe zal de ziekte zich uiteindelijk gaan manifesteren. Hoe zal het doodgaan eruit gaan zien? “jouw doodgaan’ . Wij zijn er van overtuigd dat dit angstbeelden oproept van magere, stikkende, wegkwijnende patiënten. Gelukkig is dat niet meer het geval. De zorg is in héél goed in staat om je naar een waardig einde toe te begeleiden. Ook hierin kun je weer keuzes maken. Vragen als: waar, wanneer en hoe mag je deels zelf invullen.
Meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek.’
The Clinical trails’Als de artsen je niet meer kunnen behandelen met een standaard methode kun je de vraag krijgen of je wil meewerken aan een wetenschappelijk onderzoek. De zg. ‘clinical trail’. Het betreft dan vaak nieuwe medicijnen en/of behandelingen. Zo’n wetenschappelijk onderzoek is gebonden aan allerlei voorwaarden en je mag er altijd mee stoppen. Als de artsen er niet over beginnen dan kun je zelf om vragen! Wil je er meer over weten kijk dan hier:: wetenschappelijk onderzoek
Je familie en vrienden heb je nu heel erg hard nodig.
Je familie en je (goede)vrienden zijn nu enorm belangrijk. Juist nu, heb je hen heel hard nodig. Ikzelf (de auteur) heb dat (helaas) al vele malen moeten meemaken en heb gezien wat familie en vrienden kunnen betekenen als iemand gaat overlijden of zeer ernstig ziek is. Zowel jong als oud. Mijn broer Ad, + april 2004 (53) noemde de steun van zijn familie en vrienden ‘een warme deken’. Ik weet zeker, dat hij het daarmee prima heeft verwoord. Het feit lag er, nu zien hoe je er mee om moet gaan. Nu was hij ouder dan jullie. Mijn oudste zus was daarentegen 27 toen ik 16 jaar was. Ook zij overleed aan kanker.
Ik neem nog even ‘onze Ad’, mijn broer,
Ad vond ook, dat zolang het goed met ging hij ruimte kon maken voor zijn omgeving. Het resultaat was dat hij omringd werd door vele. Hij nam op zijn manier zo afscheid van zijn kennissen en collega’s. Tot het moment dat het slechter met hem ging en de ziekte de laatste regie overnam.
Toen maakte hij weer een nieuwe beslissing en beperkte hij de groep tot de belangrijkste mensen uit zijn leven. De mensen die hem lief waren. Zo is Ad ook gestorven. Met deze mensen dicht in de buurt kon hij deze reis aan. Een van zijn laatste woorden waren, ‘gelukkig moet het in het hiernamaals heel erg mooi zijn, dus dat scheelt’ en ‘Ik ga iedereen de hartelijke groeten doen! ‘en ‘wij zien elkaar weer’ Ad is rustig ingeslapen met ondersteuning van zijn arts en hield de regie tot het allerlaatste moment in zijn handen. Natuurlijk zal het bij iedereen anders gaan. Het is een gekozen weg uit vele.
De palliatieve zorg komt nu wel heel sterk naar voren…Ook de thuiszorg.
Wat kun je vanaf nu verwachten van de thuiszorg en je artsen en hoe bereid je je voor op een naderend definitief afscheid. Om patiënten te helpen in de laatste levensfase is er een systeem bedacht dat met een mooi woord ‘palliatieve zorg’ heet. Palliatieve zorg omvat de algehele zorg voor patiënten die niet meer te genezen zijn. De belangrijkste kenmerken van palliatieve zorg zijn: zorg, pijnbestrijding, psychologische,- en sociale begeleiding en boven alles: het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, voor de patiënt en voor zijn naasten.De zorg na de Diagnose ! Wij kunnen u niet meer genezen! Maar hoe gaat het dan verder?
Niet meer te genezen’ wil niet zeggen ‘uitbehandeld’. Alleen is de inzet nu gericht op symptoom en pijnbestrijding. Je zal dus nog wel naar het ziekenhuis gaan voor aanvullende (palliatieve) behandelingen. Ook de thuiszorg komt nu in beeld (als deze er al niet was). Let op! De thuiszorg is niet gratis en is gebonden aan het gezins-inkomen. Veel patiënten en/of hun familie worden achteraf geconfronteerd met een behoorlijke rekening. Laat je dus heel goed voorlichten.
De thuiszorg zal altijd een indicatiegesprek met je voeren waarbij de noodzakelijke zorg wordt vastgesteld. Maar wil je het ook zo? Vele maken liever gebruik van de familie én de thuiszorg samen. Het is ook best een inbreuk als er 3 x per dag een ander voor je neus staat om je te wassen. Helaas is dat wel vaak de praktijk. Vraag hoe dat bij jullie geregeld is en zeg dat je prijs stelt dat er zoveel mogelijk vaste verzorgers aan je bed staan. (daar bouw je ook wat mee op) Ben je niet tevreden.. Meld het dan aan de leiding. In deze situatie ziet je niet te wachten op irritaties. Ook hier geldt: schrijf je vragen op en stel ze. Ga je vanuit het ziekenhuis naar huis en heb je thuiszorg nodig? Vaak zal een transferdeskundige verbonden aan het ziekenhuis deze zorg gaan opstarten.
Je huisarts is heel belangrijk.
De huisarts coördineert samen met je specialist en de thuiszorg het verdere verloop. In het onderwerp pijnbestrijding kom ik daar nog op terug. Je huisarts kan in ieder geval veel voor je regelen. Wees zelf ook wel alert en ga er niet van uit dat het allemaal ‘automatisch goed komt’. Maak ook afspraken met je huisarts over hoe vaak hij gaat langskomen en hoe je hem kan bereiken.
Hospices een plaats om te sterven…een bijna thuis thuis…
Soms kan de situatie thuis zodanig zijn dat je beslist niet thuis afscheid wil nemen van dit aardse bestaan. Ook daarvoor zijn er alternatieven in de vorm van ‘hospices’, (een ander woord voor het nare woord ‘sterfhuis’). Deze hospices zijn gespecialiseerd in de begeleiding van zeer ernstige en terminale zieken. Hier krijgt de familie ook alle aandacht. Er is altijd medische zorg en psychosociale ondersteuning. De hospices stralen vaak een huiselijke sfeer uit. Wil je hier meer over weten? Kijk dan op de SDK pagina: hospices
Leven naar een zeker einde! Dat is verdomd moeilijk…
En daar is ook géén recept voor te geven. De ene mens zal het zoeken in zijn geloof de ander in spirituele zaken en de volgende wil dicht bij zijn naasten en/of geliefde(n) zijn. Belangrijk is dat het gebeurd op een wijze die bij je past. Op het internet is er veel interessante informatie te vinden. Je wordt daar vast wel wat wijzer. Zoek vooral een manier die bij je past. Maar ook één die past bij de mogelijkheden van je ziekte.
Ik bedoel vooral te zeggen: Stel geen doelen die niet bereikbaar zijn. Kom met jezelf in het reine en bepaal wie je nog graag zou willen zien of wat je nog graag zou willen doen. Waarom jezelf niet nog wat moois beloven! Zolang het nog kan is het prettig dat je voor jezelf bepaald wat jij zou willen. De omgeving gaat vaak wel met je mee! Wil je hier meer over weten? Kijk dan op de SDKpagina: psychosociale zorg en de SDK: uitvaart pagina
De regie over je afscheid Zo wil ik mijn uitvaart geregeld hebben!
Veel mensen hebben bepaalde wensen hoe ze uiteindelijk afscheid willen nemen. De één kiest voor een crematie terwijl de ander kiest voor een begrafenis met toeters en bellen. Tegenwoordig mag er veel. Bedenk dat het ook best belangrijk is, dat je afspraken maakt en deze op papier vastlegt. ‘Het komt allemaal wel goed’ werkt meestal niet. Hetzelfde geldt ook als je iets wil nalaten. Nodig een notaris uit en laat het je goed uitleggen. Hier gaat heel wat fout mee. Ook onze verzorgingsstaat verdiend graag wat aan de dood. Neem goede overwogen en geadviseerde beslissingen, dat geeft ook weer rust.
Nog even wat over medicatie, sedatie en euthanasie.
Al eerder hebben we het gehad over medicatie als je ziek bent. Anders wordt het als je weet dat je gaat overlijden. De kanker zal dan doorgaan en kunnen tal van problemen ontstaan. De palliatieve zorg is erop gericht om het leven zoveel mogelijk ‘dragelijk’ te maken. Je zal dan niet meer zonder medicijnen kunnen. Alle goede medicijnen hebben ook een keerzijde nl.: bijwerkingen. Het kan gebeuren dat medicijnen die voor anderen heel goed zijn, bij jou juist averechts werken óf bij jou een allergie opwekken.
“Als je niet meer beter wordt…”;
Een videoproject waarin een achttal mensen vertellen wat hen is overkomen toen zij te horen kregen dat zij ongeneeslijk ziek waren. Het zichtbaar en bespreekbaar maken van de dilemma’s en het laten zien van ervaringen van anderen, zijn de handreikingen die deze website biedt; vanuit de gedachte dat dit kan helpen bij het maken van eigen keuzes, bij het ervaren van minder eenzaamheid en bij het vinden van zingeving om het leven zo goed mogelijk af te sluiten. Onder de menukeuze Informatie kunt u meer lezen over de achtergrond van het project. Meer informatie is ook te vinden op de site van de Second Chance Foundation NOOT: SDK kan deze video van harte aanbevelen zij geven enorm veel duidelijkheid! www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
Het is belangrijk dat medicijnen op elkaar worden afgestemd. Belangrijk verhogen van het éné medicijn kan nadelig werken op de andere. Om nog maar niet te spreken over de invloed op je stemming en je welzijn. Wees zelf ook alert. Geef goed aan wat je gebruikt en waar je goed bij voelt. kijk uit met het wisselen van medicijnen. Soms krijg je onder een andere naam toch nog de medicatie met stoffen waar je reeds eerder slecht op reageerde.
Toch komt er een zeker moment dat het slechter zal gaan.
De pijn zal eerst onder controle worden gehouden met de bekende middelen. Later worden dat morfine-achtige preparaten. Bekend zijn b.v de pijnpleisters met een gedoseerde afgifte en MS contin. (Deze laatste kunnen weer verstoppingen veroorzaken. Zaak om daar ook weer wat voor te vragen. Dit kan weken maar net zo goed maanden duren.
Vaak met oplevingen, goede en slechte dagen.|
Soms kan je arts ook besluiten tot een zenuwblokkade of voor ‘n aanvullende bestraling tegen de pijn.Wordt de pijn te erg, dan zal de arts de medicatie belangrijk gaan verhogen. Je kan hierdoor ook suffer worden. Het is een keuze tussen pijn en/of helderheid. Op ‘n bepaald moment zal de dosis zodanig worden opgevoerd dat je op een zeker moment gaat overlijden doordat functies uitvallen. Dit kan dagen duren maar je merkt daar niets meer van. NB: Deze stap gaat altijd in samenspraak met jou en je arts (e.v.t met je ouders) én zal dan pas worden ingezet als het een uitzichtloos leiden wordt. Ook hier beslis jij. Met een mooi woord heet dit ‘sedatie’. Je zal in slaap vallen en uiteindelijk niet meer wakker worden. Pijn is er dan niet meer bij.
Ook zijn er mensen die gebruik willen maken van euthanasie. Dit ligt niet bepaald eenvoudig en veel artsen weigeren daar een mee te werken. Zaak is dan wel dat je dit van te voren goed laat vastleggen. De meeste artsen werken echter wel mee aan sedatie.Wil je meer weten, kijk dan op de SDKpagina: pijnpagina en op de SDK pagina:euthanasie en sedatie
Niet zo eenvoudig allemaal!
Wij begrijpen heel goed, dat dit een eenvoudige opsomming is van het verloop van de ziekte. Veel zal afhangen van de agressiviteit van de kanker, de begeleiding en hoe jij in elkaar zit. Ieder mens reageert weer anders. Soms kan er zelfs een remissie worden bereikt of stopt de kankergroei. De wonderen zijn de wereld nog niet uit!
Over de auteur van dit artikel:
De auteur van dit stukje: Tom van der Wal (1952) Ik ben zelf (ex) melanoompatiënt (van een uitzaaiing) in 2000 en beenmergkanker in 2017 en weet wat kanker betekent. http://tomvanderwal.nl
Onze familie wordt geteisterd door kanker i.v.m met een erfelijk aandoening. Het z.g lifraumeni syndroom. Ik leid sinds 2001 de stichting Diagnose kanker en dat heeft veel ervaringsdeskundigheid opgeleverd. wij kunnen maar een ding zeggen: Niets bagatelliseren maar altijd zoeken naar de beste oplossing.
Advies over jouw persoonlijke situatie?
Wilt je advies over jouw persoonlijke situatie? Zoekt je hulp bij je problemen? Korrelatie luistert en geeft persoonlijk advies. Je kunt met zeer uiteenlopende vragen terecht bij de stichting Korrelatie. Bel 0900-1450 of stuur een mail. lees meer: stichting korrelatie
SOS Telefonische Hulpdienst:
In elk mensenleven zijn er momenten dat je het even niet meer weet. Het lucht dan enorm op als je er met iemand over praat. SOS Telefonische Hulpdienst is er voor iedereen die ergens mee zit en daar over wil praten. Lees meer: SOS telefonische hulpdienst
Een gedicht voor mij…….
Als je nog niet van de schrik bent bekomen
en er nog zoveel vragen zijn,
Word je toekomst je ontnomen,
Doet het van binnen heel veel pijn.
Dagen, maanden, jaren van onzekerheid.
Een leven vol emoties en heel veel pijn.
Het is onvoorspelbaar
hoe deze ziekte je leven leidt
De onmacht, de gedachte,
zal ik er over vijf jaar nog wel zijn.
Je partner, kinderen, familie
Hoe zal het ze vergaan?
Hoe moet het verder
Als ik er niet meer zal zijn,
kunnen ze er mee omgaan
kunnen ze het wel aan?
Dat doet misschien wel het meeste pijn.
Je wilt er over praten
En zoekt een luisterend oor,
je praat met mensen uit je eigen relatie.
Maar ook met lotgenoten en hulpverleners,
die zijn er tenslotte voor!
En je zoekt natuurlijk zoveel mogelijke informatie.
Je wilt af van die pijn
en die onzekerheden.
Je weet ook wel dat er heel veel mensen genezen.
En voor hen is kankermisschien wel het verleden.
Maar toch denk je
het kan voor mij ook anders zijn
En toch komt er een dag waarop je denkt,
mag ik er nog wel over praten
is het geen verleden tijd
.Er is toch bijna niemand meer
Die er nu nog aandacht aan schenkt.
Maar voor jou is het pas voorbij,
als je lichamelijk,
maar ook geestelijkvan de kanker bent bevrijd.
(Tonia van der wal: 1999 voor mij)