Lid worden van de mailgroepen forum en het SDK lotgenotencontact van Stichting Diagnose Kanker!
Van harte welkom, daar beginnen we natuurlijk mee! Om lid te worden van de SDK mailgroepen verwachten wij van u, dat u onderstaand SDK reglement en de aanbevelingen leest en daarmee akkoord gaat. Niet om af te schrikken, maar om er voor te zorgen dat de kwaliteit én de belangen van onze deelnemers bewaakt worden!
Snel thuis voelen, dat vinden wij belangrijk!
Hopelijk voelt u zich hier snel thuis en vindt u hier uw lotgenoten waar u naar op zoek was. Het succes van een mailgroep is afhankelijk is van de deelnemers en daar hoor jij straks ook bij!
Even voorstellen! Een persoonlijke pagina (profiel) waar dat kan!
Eenmaal ingelogt, krijg u de mogelijkheid om iets over uw zelf te schrijven (niet verplicht), een eigen verhaal toe te voegen, te verwijderen of weer te veranderen! Gewoon lekker thuis op je eigen computer, zelfs als u op reis bent, of b.v. in het ziekenhuis verblijft. Hier mag u schrijven over uw ziekte, over uw rol/ ongerustheid als naaste, iets over thuis, kinderen, kleinkinderen, huisdier, hobby’s. Ook mag u foto’s plaatsen, en dat alles 24 uur per dag, en gratis
Concreet, mag u straks kiezen om uw profiel te delen met:
De specifieke mailgroep(en) waar u lid van bent (dat zien we natuurlijk heel graag).
Je vehaal delen met met alle SDK leden (van elke mailgroep)
Je verhaal voor jezelf en je familie houden (beschermd met je eigen gebruikersnaam en paswoord)
Aangemeld en dan?
Eenmaal aangemeld, kunt u een mail verwachten van de moderator met het verzoek om u even voor te stellen. Geef hier gehoor aan! Pas als je dit gedaan hebt, wordt u toegelaten tot de aangemelde mailgroep. (in het dagelijks leven stellen we ons ook even voor ..toch?) Juist omdat het hier om besloten mailgroepen gaat, verwachten wij en uw mede-deelnemers wel dat je gaat meemailen! De beste manier is om je even voor-te-stellen. Dan weet iedereen ‘dat je er bent’ en ‘wie je bent’ Dit hoeft heus geen lang verhaal te zijn, maar dat mag natuurlijk wel! Voordeel is dan, dat je er snel tussen zit. Heb je al ‘n heel verhaal ingevuld op je eigen ‘persoonlijke-pagina’ (profiel) en deze beschikbaar gemaakt voor de mailgroep waar je lid van bent geworden, en daar kun je natuurlijk ook naar toe verwijzen.
Even aankijken mag!
Wil je even kijken hoe de groep functioneert, dan mag dat ook! Het voorstellen blijft dan nog wel verplicht! Durf je dat niet gelijk, stuur dan in ieder geval een voorstelbericht naar de moderator van de mailgroep(en).
Nieuwe deelnemers, die niet reageren binnen 7 dagen krijgen géén toegang
Je wordt immers deelnemer in een kwetsbare groep en daar vindt iedereen het prettig om te weten wie er meedoet! En laten we eerlijk zijn, als jij daar straks onderdeel van bent, dan zou je dat ook prettig vinden!
Langere tijd niet meer mailen, betekent helaas ook uitschrijven
Deelnemers die lange tijd (bijna) niets meer van zich laten horen, zonder ‘n reden op te geven, worden door ons weer uitgeschreven. Bij name als deze periode langer is dan 3 maanden!
Privacy
Wij beschermen je persoonlijk gegevens en zullen deze gegevens nooit aan derden geven, om wat voor reden dan ook! Wees zelf ook voorzichtig met het doorgeven van persoonlijke gegevens via de mailgroepen! Wordt je ongevraagd privé ‘lastig’ gevallen door ‘n deelnemer uit een SDK mailgroep geeft dat dan onmiddellijk door! Naar de SDK contact en mailpagina
SDK Reglement Mailgroepen (versie 1 september 2013)
De Stichting Diagnose kanker heeft de laatste 7 jaar veel ervaring opgedaan met het besturen van de mailgroepen, forums en chat. Voor het goed functioneren, zijn dan ook regels opgesteld door het SDK bestuur en het ‘Dagelijks Bestuur Mailgroepen’ (DBM). Voor elke (nieuwe) deelnemer geldt, dat zij zich aan deze regels moeten houden! Bedenk, dat juist veel mensen lid geworden zijn omdat ze zich beschermt voelen dóór deze regels en dat SDK te maken heeft met nog 2500 andere deelnemers.
Het is de SDK- deelnemers absoluut niet toegestaan andere SDK deelnemers ongevraagd via hun prive-mailadressen berichten te sturen m.b.t onderstaande regels om zo de SDK controle te omzeilen.
Wat mag beslist niet in de mailgroepen: (dit betekent een onmiddellijke uitschrijving)
- Deelnemers en/of SDK bestuurders opzettelijk kwetsen via de mailgroepen.
- Reclame maken voor producten, behandelingen, behandelaars en /of instellingen in wat voor vorm dan ook! (Eenmalig noemen mag, maar wij letten op herhalingen)
- Opzettelijk misleidende informatie aanbieden.
- Financieel gewin voor je zichzelf of voor de jou bekenden.
- Reclame maken voor en het aanbieden van producten
- Reclame maken voor en het aanbieden van medische en alternatieve behandelingen.
- Aanmaken van externe mailgroepen, forums, chat voor dezelfde doelgroep en leden gaan werven onder de SDK deelnemers
- Continue en storend opdringen van een eigen ‘omstreden’ mening.
- Mededelingen doen aan de media/pers m.b.t. berichten uit een of meer mailgroep(en)
- Het verstrekken van privé-gegevens en mailadressen van overige deelnemers aan derden (die je privé gehad hebt)
- Reclamemail sturen (spam) In wat voor vorm dan ook!
- Kettingbrieven en “goed geluk” brieven versturen vanuit en naar de mailgroepen. (doe dat a.u.b. niet)
- Virusmeldingen sturen, dat is alleen voorbehouden aan SDK.
- De mailgroepen anders gebruiken, dan waar ze voor bedoeld zijn!
- Bestanden groter dan 500 kb te sturen aan de mailgroep.
- Externe mailgroepen, forums, chat en websites promoten met een gelijke en/of omstreden inhoud.
- Eigen mailgroepen, websites en chat promoten via de mailgroepen. (ook niet als voetnoot in elk bericht!).
- N.B. Een persoonlijke site over hobby of een persoonlijk pagina noemen over je eigen ziekte mag natuurlijk wel.
- Opzettelijk discussies uitlokken in de mailgroepen ten aanzien van het beleid van de stichting Diagnose kanker, het DBM en de moderators.
- Het is absoluut niet toegestaan om gegevens en berichten uit de mailgroepen te citeren of te publiceren
- Geld vragen aan mede-mailers. Ook niet voor bloemetjes, hoe goed ook bedoeld. Daar is géén controle op uit te oefenen.
- Privé emailadressen verzamelen met enig ander doel (de deelnemers vragen om hun prive-emailadressen)
- SDK deelnemers uit te nodigen voor een (eigen) externe mailgroep(en), chat(s), forum(s) en website(s).
- Geldinzamelingen, anders dan voor SDK, zijn niet toegestaan zonder toestemming van het SDK bestuur.
- Promoten van activiteiten voor kankerpatiënten en hun naasten in de mailgroepen, mag alleen met toestemming van SDK
- De naam van SDK / Stichting diagnose kanker gebruiken voor diensten, website, forums en chats, die niet van SDK zijn!
- Wij verwachten dat je akkoord gaat met het reglement. Dit kun je bevestigen door bij het inschrijven het vakje aan te vinken waar staat: ‘Ik heb de algemene voorwaarden en de huisregels gelezen en ga hiermee akkoord’ Ben je het er niet mee eens, wordt dan géén lid!
Alternatieven SDK weet dat zij te maken heeft met een zwakke doelgroep.
Patiënten die elke strohalm aangrijpen. Helaas weten sommige malafide fabrikanten en minder goedbedoelende lieden dat ook en spannen zij ‘n ieder voor hun karretje om deze boodschap uit te dragen! Het is beslist niet toegestaan om ‘omstreden’ alternatieven aan te prijzen in welke mailgroep dan ook, m.u.v. de alternatieven-mailgroep. Deze groep is daarvoor ook bestemd! Reclame en herhaaldelijk preken voor een behandelaar en/of product is ook daar verboden! Mensen die dat laatste hinderlijk vinden, adviseren wij om géén lid te worden van deze mailgroep. maar lid te worden van een externe SDK mailgroep. SDK waakt ervoor dat SDK-deelnemers niet ‘dankzij’ SDK aan een kwakzalver worden geholpen. Deelnemers die dat toch promoten (direct of indirect) kunnen rekenen op een onmiddellijke uitschrijving zonder opgave van redenen!
Aanbevelingen:
Wees voorzichtig met uw NAW gegevens. Wees ook voorzichtig met het doorgeven van persoonlijke gegevens via de mailgroepen! (bij name aan nieuwe leden)
Wees voorzichtig met (vaak goedbedoelde) adviezen!
Wees voorzichtig met goedbedoelde medische adviezen. Het zijn immers allemaal patiënten en naasten en géén artsen!
Deelnemers die zich niet aan bovenstaande regels houden kunnen rekenen op een directe uitschrijving zonder opgave van redenen!
Juridisch en samenwerking:
De Stichting Diagnose kanker behoudt zich het recht voor om deelnemers aansprakelijk te stellen bij opzettelijke misdragingen en opzettelijke overtredingen van dit reglement. SDK kan schade eisen als zij door het gedrag onkosten moet maken of haar goede naam in het geding is. Wij zullen bij misbruik, de betreffende deelnemer(s) onmiddellijk verwijderen uit onze bestanden (bannen). Meedoen aan de mailgroepen is altijd voor eigen risico. Iedere deelnemer draagt hier zijn eigen verantwoording. Internet is immers een open communicatiemiddel. Wij doen ons best omdat in goede banen te leiden, maar dichtspijkeren is onmogelijk. Deelnemers kunnen de stichting, haar bestuur en moderators nooit aansprakelijk stellen! Niet voor de inhoud van de website, maar ook niet voor mededelingen in de mailgroepen van wie dan ook! Onze moderators confirmeren zich aan de moderatorhandleidingen.
