Willem van Heiningen

Verschenen in Doodgewoon, # 29, zomer 2001.
Willem’s logboek was bij vele bekend en door vele bekeken.
Helaas staat deze niet meer online.

Een verhaal van Anja Krabben over Willen van Heiningen vind je hieronder:
“Natuurlijk wil ik niet dood”

Willem van Heijningen (48) is in april 1999 geopereerd aan een tumor in zijn hoofd. Dat bleek een uitzaaiing te zijn, de primaire tumor is tot op heden niet gevonden. Artsen bieden uitsluitend nog palliatieve zorg. Van Heijningens laatste functies waren directeur/eigenaar van een groep bedriiven, onder meer in de bouwnijverheid, en management consultant. Hij houdt een logboek bij op internet, op de homepage van de familie Van Heijningen: http://home.wxs.nl/~manja.willem, en is moderator van de mailgroep ‘Dood in zicht’. Zijn vrouw Manja van Heijningen (34) was tot januari jongstleden directeur van een bouwbedrijf, is nu onder andere moderator van de mailgroep ‘Naasten en familie’. De mailgroepen begeleiden zij op de website www.diagnose-kanker.nl

Willem: “Ik heb deze week eindelijk een uitslag gekregen, ik kon wel in de lucht springen van geluk. Al die tijd is gezegd: ‘We kunnen niets vinden.’ Na al die onderzoeken is de bron van de kanker nog steeds niet gevonden. Maar goed, ik heb botontkalking, dat was de uitslag. Ik moet dus heel voorzichtig zijn, kan zo mijn botten breken. Ik heb al een rib gebroken. Dat is vermoedelijk een gevolg van de dexamethason en dat verklaart ook de pijnklachten die ik de afgelopen tijd heb.”

Manja: “Maar dat hadden ze al veel eerder kunnen bedenken, toen ze de dexamethason voorschreven. Toen hadden ze eigenlijk al iets tegen de botontkalking moeten geven.”

Willem “Een tijd terug zeiden de doktoren op basis van een echo: u heeft een tumor in de linkernier van een centimeter of 2 à 4. Waarschijnlijk is dat de primaire tumor. Dan ga je afwegen: Moet de nier eruit of niet? Wat zijn de voor- en nadelen, je bent er uitgebreid mee bezig. De operatie geheel besproken.”

Manja: “En dan zeggen ze doodleuk een paar weken later: ‘Er zit geen tumor in je nier. Het was een fout, we hebben het niet goed gezien. Want een echo is nooit geheel betrouwbaar, je kunt het op een scan pas echt goed zien.’ Maar waarom dan naar aanleiding van de echo zo zeker beweren dat er een tumor zit? De arts: ‘We hebben echter wel op de botscan een breuk in je negende rib links gevonden.’

Willem: “Toch word ik dan niet boos. Ik ben eigenlijk nooit boos geworden. Realiteit is realiteit. Ik ben meer van: En hoe komen we er nu verder uit? Manja wordt wel boos, is wel assertief.”

Manja: “Maar ik kan dat ook zijn in mijn positie. Als patiënt ben je heel afhankelijk. Je wilt de dokter niet tegen je in het harnas jagen.”

Willem: “De botontkalking, daar kunnen ze iets voor geven, maar daar staat twee jaar voor, dan weten ze pas of het werkt. Twee jaar is heel ver weg. Maar we gaan er wel voor. Er is een versnelde procedure, door middel van een infuus, en die doe ik nu. We blijven ervoor gaan en vechten. Ik moet zeggen, mijn oncoloog is fantastisch. Doet alles. Staat altijd voor me klaar en neemt alle tijd.”
Manja: “Ik zie dat ook als een soort goedmaker.”

Willem: “Ik was twee jaar geleden op sterven na dood, maar wist het niet. Het ging heel slecht met me en ik heb het op een haartje na overleefd. Pas na de operatie, toen de tumor verwijderd was, begon het te dagen. De uitzaaiing in mijn hoofd is vrij snel teruggekomen maar nu onder controle als gevolg van intensieve bestraling. In het begin was het heel zwaar. Maar het verdriet over mijn nabestaanden was en is groter dan het verdriet over mezelf dat ik doodga. Ik heb vooral verdriet om Manja en de kinderen. Ik ben stapelgek op hen. In het begin was ik zelfs jaloers bij het idee alleen al dat Manja na mijn dood met andere mannen verder zou gaan.”
Manja: “Dat vond ik eigenlijk wel ontzettend lief. En heel eerlijk.”
Willem: “We zijn meer naar elkaar toegegroeid. Genieten van wat we nog hebben. Je staat er versteld van wat je nog kan.”

“Je wereld wordt kleiner. Maar ik heb niet het gevoel dat ik buiten de wereld sta. Integendeel, alles interesseert me nog. Ik kan me opwinden over de treinen die niet rijden. En het liefst zou ik de zaak willen oplossen. Maar je wordt niet meer gevraagd.”

“Ik ben me er heel bewust van dat er een moment komt dat ik ga. Daar bereid je je op voor, en die slag heb ik twee jaar geleden al gemaakt. Dat was tijdens een weekend in het ziekenhuis, in het rookkamertje, toen heb ik de stappen gezet. Ik zei tegen me zelf, het is onvermijdelijk. Wat is, is. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik aanvaard de realiteit. Natuurlijk wil ik niet dood, maar om kunnen en willen gaan met het lot, zo ben ik. Het gaat om de kwaliteit van de dag. De zon schijnt vandaag. En ik heb Manja en de kinderen.”

“Die homepage van ons doet me ook goed. Ik zie het ook een beetje als een missie. Bijvoorbeeld, wij gaan op vakantie. Daar komt heel veel bij kijken en daar schrijven we dan over. Vervolgens krijgen we mailtjes: hoe hebben jullie dat precies gedaan? We stellen dan een voorbeeld. Mensen die zieker zijn als ik, zeggen dan ‘Wat Willem kan, kan ik ook’ en gaan ook op reis. Ik doe het logboek zolang ik het kan. Daar kan ik ook de dingen van me afschrijven. En de respons is geweldig.”
Manja: “En het ordent zijn gedachten.”
Willem: “Dat het zo uit de hand loopt, al die aandacht en respons, dat past bij ons, dat gebeurt bij alles wat we doen.”

Willem: “Twee weken geleden is mijn vader overleden. Daar ben ik toch wel erg van geschrokken. Manja heeft nu de laatste keer mijn logboek bijgehouden, want ik kan het even niet. Ik heb er de kracht niet voor. Ik ben er kapot van. Ik heb altijd gezegd ik wil mijn ouders overleven. Maar nu ik hem heb zien sterven…”
“Ik heb er ook nooit met hem over gesproken, over mijn ziekte. Hij was heel begaan, dat wel, maar een echt goed gesprek over wat ik doormaak, nee.”

“Ik heb hem zien sterven. Ik heb nooit eerder iemand dood zien gaan. Het is een heel verschil, praten over de dood of het ervaren van de dood. En natuurlijk komt het bij Manja en mij heel anders aan dan bij mijn broer en zussen. Het is voor ons dichterbij.”
Manja: “Je denkt, wordt dat ons voorportaal?”
Willem: “Hij was benauwd op het laatst.”

Willem: “Ik ben katholiek opgevoed maar was nooit zo gelovig. Nu sta ik ambivalent tegenover het geloof, dat is ontstaan door mijn ziekte. En nee, het helpt niet als je denkt dat je ergens naar toe gaat. Ik was niet bang voor de dood. En ik ben het nog niet. Maar toen ik mijn vader zo zag strijden op zijn sterfbed, dacht ik oei..”

“Ik barst nog van de levenslust. Maar je lichamelijke staat bereidt je ook voor. Zoals ik nu ben zou ik geen dertig of veertig jaar kunnen en willen leven. Ik verga van de pijn, zit onder de morfine en kan niet meer dan vijftig meter lopen.”

“Ik heb mijn graf al uitgezocht, samen met Manja, heel mooi in het bos. Ik ben geen rijtjesmens, dus ik kom niet in een rijtje. Ik heb een pastor gevonden met moderne opvattingen. De herdenkingsdienst wordt in een kerk gehouden, maar het wordt geen mis. En zo heb ik nog wat wensen, maar ik dwing niemand. Het is meer van, zoiets stel ik mij er bij voor, maar iedereen heeft de vrije hand. Ik zou bijvoorbeeld graag thuis willen worden opgebaard, maar Manja ziet dat niet zo zitten.”

Manja: “Ik zie daar tegen op. Ik hoor steeds meer ervaringen van anderen, dat ze daar later moeite mee hadden, die niet meer fijn woonden in dat huis.”

Willem: “We waren in het televisieprogramma Gezondtijd. De professor van mijn oncoloog was ook uitgenodigd en op een gegeven moment vragen ze hem: ‘Kan daar nog iets aan gedaan worden?’ ‘Nee,’ zegt ie, ‘dat is niet meer te genezen.’ Dat is raar als je hem dat zo hoort zeggen. Je schrikt, ook al weet je het al lang, toch schrik je weer.”

Manja: “Twee jaar geleden toen Willem zo ziek was, dacht ik ‘hij kan nu niet doodgaan, dat bestaat niet.’ Maar nu. Alle essentiële dingen zijn gezegd. In het begin zag ik de toekomst als enorme zwarte bergen voor me. Nu is het meer een wit blad, neutraal.”

“Eigenlijk ben je voortdurend afscheid aan het nemen. Heel bewust. Het is een afscheid van het leven dat we hadden. We waren altijd op pad, hadden een vol en druk leven. Het moeilijke van het nu al bezig zijn met afscheid nemen is dat het snel veroordeeld wordt. Mensen reageren er negatief op. Zeggen: ‘Hij leeft toch nog.’ Tuurlijk, maar je bent er wel constant mee bezig. Het is een reëel feit. Bij elke kerst, elke verjaardag denk je, misschien is het de laatste kerst, de laatste verjaardag. Maar me echt voorbereiden op zijn dood, kan ik niet. Een leven zonder Willem, daar kan ik me niets bij voorstellen. Ik heb het wel geprobeerd, maar hij is er nog.”

Willem: “Ik moet er niet aan denken dat het andersom zou zijn.”

© Anja Krabben
Verschenen in Doodgewoon, # 29, zomer 2001.