Over tvdwal

Samen met Tonia de oprichters van Stichting Diagnose kanker en het inloophuis Medemblik. Altijd klaar staan voor de patiënten, familie en naasten.

Partner van een ongeneeslijke zieke patient?

Partner van een ongeneeslijke zieke patient? In deze lastige tijd met het coronavirus, komt er nog meer druk te liggen op de mantelzorgers. Vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam voeren wij momenteel een onderzoek uit onder partners van mensen met kanker die niet meer beter worden. Tijdens dit onderzoek wordt de effectiviteit van de webapplicatie Oncokompas onderzocht. Het doel van Oncokompas is om de ervaren zorglast van de mantelzorger te verminderen en hen ondersteuning te bieden om hun eigen welbevinden te verbeteren. Het voordeel van Oncokompas is dat het gebruikt kan worden vanuit huis, op het moment dat het moment dat het hen uitkomt. Wat is het doel van deze studie? Middels dit onderzoek willen wij de effectiviteit bepalen van de online webapplicatie Oncokompas. Oncokompas is ontwikkeld voor mensen die geraakt zijn door kanker en biedt hen de mogelijkheid tot zelfmanagement. Oncokompas geeft praktische informatie, inzicht, steun en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie en voorkeuren van de gebruiker. Mochten mensen behoefte hebben aan professionele ondersteuning, dan biedt Oncokompas een persoonlijk overzicht waar zij terecht kunnen voor deze ondersteuning. Er is nu ook een versie beschikbaar voor partners van mensen met kanker die niet meer beter worden. Oncokompas is bedoeld om de zorglast onder partners te verminderen en hen ondersteuning te bieden om hun eigen welbevinden te verbeteren. Meer informatie over Oncokompas vindt u op de website www.oncokompas.nl. en www.facebook.com/Oncokompas/ Opzet van de studie Aan deelnemers aan het onderzoek wordt 3 keer gevraagd om thuis een online vragenlijst in te vullen, verspreid over 3 maanden. Per keer kost het ongeveer 30-45 minuten om de vragenlijst in te vullen. Deelnemers aan de studie worden geloot over twee groepen. Groep 1 krijgt direct toegang tot Oncokompas en groep 2 na 3 maanden (na het invullen van de laatste vragenlijst). Oncokompas kunnen mensen [...]

Door |2020-05-27T16:13:58+02:00mei 27th, 2020|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Partner van een ongeneeslijke zieke patient?

COVID-19 -Corona Nepnieuws

Covid-19 corona nepnieuws   Op het internet en social media, gaan veel berichten rond over wat mogelijk zou kunnen helpen tegen Covid-19, ook Corona genoemd. Helaas is het (weer) zo, dat veel (helaas) niet waar is.  Hieronder enkele website die onderzoek hebben gedaan naar deze fake berichten.   Mensen hebben nu eenmaal snel de behoefte om alles te gaan delen op het internet en social media, vaak ter goede trouw. Helaas is dat  vaak alleen beter vóór de verspreiders van het nepbericht. Je kunt met het verzenden het ook soms alleen maar erger maken! Geloof ons: Goedgelovigheid geneest niet!   Ook  krijgen berichten binnen over kurkuma  (geelwortel of koenjit), Baking soda, knoflook, drinken van heet water etc etc. met de vraag deze te plaatsen. Alleen controleren wij alle berichten op waarheid. Jij kan dat ook, door even te Googlen naar betrouwbare bronnen of zet in je zoekopdracht eens+ fake +quakers +nepnieuws. je zal verrast zijn over  wat er over geschreven wordt. Kijk vooral naar betrouwbare bronnen. Verkoopwebsites moet je eigenlijk gelijk al wantrouwen. Dat geldt ook voor middelen die elke ziekte kan genezen. Een goed bron is de WHO   https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/myth-busters TIP!! https://www.nu.nl/coronavirus/6038970/nepnieuws-over-corona-ademhalingstechniek-geen-wondermiddel-5g.html https://www.ad.nl/buitenland/russisch-nepnieuws-corona-is-een-grap-of-een-biologisch-wapen~ab07fd1e/ https://www.at5.nl/artikelen/200911/politie-waarschuwt-voor-nepnieuws-over-coronavirus https://www.nrc.nl/nieuws/2020/04/10/de-nep-oplossingen-tegen-corona-circuleren-wereldwijd-a3996479   Tip 1. Haal je nieuws alleen van betrouwbare nieuwswebsites Belangrijk nieuws over het coronavirus haal je niet van Facebook of een groepschat op WhatsApp. Op de website grote landelijke kranten staan de laatste berichten over het virus en maatregelen. Ook is het goed om de wekelijkse persconferentie van premier Rutte en het RIVM te volgen, die iedere vrijdag live wordt uitgezonden om 15.30 uur.   Tip 2. Check regelmatig de site van het RIVM Op de website van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) vind je [...]

Door |2020-04-21T11:39:44+02:00april 21st, 2020|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor COVID-19 -Corona Nepnieuws

Kankerpatient en Corona

Hoe zit het met kanker en Corona voor kankerpatiënten. Maar ook, hoe hou ik, als naasten deze zo veilig mogelijk. Hieronder staan links naar die een antwoord geven op deze vraag   Hematon, voor mensen met een hematologische ziekte, zoals leukemie, kahler, MM etc Hoe beschermt het AVL  haar patienten Wereld kanker onderzoek Erasmus met de laatste ontwikkelingen Stop op bevolkingsonderzoek naar kanker Radbout Nijmegen

Door |2020-04-07T11:42:42+02:00april 7th, 2020|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Kankerpatient en Corona

Kankerpatiënt kiest niet bewust ziekenhuis en vindt het lastig

Meer dan de helft van de kankerpatiënten in Nederland heeft niet nagedacht over welk ziekenhuis het geschiktst is voor de behandeling van hun vorm van kanker. Eén op de vijf zou achteraf iets anders hebben gedaan als het gaat om de keuze voor een ziekenhuis. Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder ruim 7.300 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Hoogopgeleiden denken vaker na over de keuze dan laagopgeleiden. Veel kankerpatiënten kiezen voor een ziekenhuis dat vlakbij is of dat ze al kennen. Dit is lang niet altijd de beste keuze voor de behandeling van de vorm van kanker die de patiënt heeft. Bijna de helft van alle patiënten laat weten ook niet goed te weten waar zij informatie voor die keuze moeten vinden. Lees meer  BRON: NU.nl 10 dec 2019

Door |2020-01-29T14:23:47+01:00december 10th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Kankerpatiënt kiest niet bewust ziekenhuis en vindt het lastig

Amsterdam UMC opent Imaging Center

Het Amsterdam UMC Imaging Center is donderdag officieel geopend. Het aan de Zuidas gevestigde high-tech onderzoekscentrum richt zich op het in beeld brengen van de werking van geneesmiddelen in het menselijk lichaam. Met behulp van scanapparatuur zoals MRI’s, CT- en PET-scanners, optische apparatuur en vier cyclotrons, ofwel deeltjesversnellers kunnen onderzoekers eerder een diagnose stellen en kijken welke behandeling aanslaat, aldus Guus van Dongen, hoogleraar medische beeldvorming en initiatiefnemer van het centrum. ‘Imaging is cruciaal als navigatie bij al het klinisch handelen en maakt het onzichtbare zichtbaar.’Ziektes opsporenDe scanapparatuur van het Imaging Center kan ziektes opsporen. Door medische isotopen aan medicijnen te koppelen, is tijdens de behandeling te zien of de medicijnen op de juiste plek komen en of ze effect hebben. ‘Dit helpt bij het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en opent ook de weg naar gepersonaliseerde therapie’, licht Van Dongen toe. ‘Slaat de therapie niet aan, dan kan de arts in een vroeg stadium besluiten over te gaan op een andere behandeling. Dat leidt tot meer efficiëntie bij het ontwikkelen en toepassen van medicijnen. Bovendien is het goedkoper en beter voor de patiënt.’Medicijnen testenEen deel van de nieuwbouw is ingericht voor de zorg. Hier kunnen patiënten met kanker, verstoringen in het immuunsysteem, neurologische of cardiovasculaire ziekten terecht voor alle noodzakelijke diagnostische behandelingen. De rest van het gebouw is bestemd voor onderzoek, medicijnontwikkeling en productie van medische isotopen en tracers. Niet alleen voor Amsterdam UMC zelf, maar ook voor andere ziekenhuizen in Nederland. Daarnaast kunnen geneesbedrijven hier hun nieuwste geneesmiddelen in klinische studies testen door ze in het lichaam te volgen met imaging.Stap vooruitDe Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen beschouwt de opening van het Imaging Center als een stap vooruit. ‘Wij vinden het belangrijk dat een patiënt [...]

Door |2020-02-07T15:30:07+01:00november 12th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Amsterdam UMC opent Imaging Center

Weekje varen voor borstkankerpatiënten met weinig financiële middelen

Financiële moeilijk en graag  op vakantie willen? Ieder jaar is er in de eerste week van november een vaarverwenweek. Er is plek voor bijna 50 gasten en een team van 30 vrijwilligsters die een gevarieerd en uitgekiend verzorgings- en activiteitenprogramma aanbieden. Stichting Samen Varen is te gast op de Prins Willem Alexander, een zorgvakantieschip en varen ieder jaar een andere route door Nederland. De dagen zijn gevuld met een uitgebreid ontbijtbuffet, verschillende workshops zoals dans, Yoga, creatief en zang. Er zijn diverse verzorgende behandelingen. Kapper, massage, schoonheidsspecialiste en de mogelijkheid bestaat om met sociaal psychotherapeuten prive, of in groepsverband te praten. We gebruiken het ontbijt, de lunch en diner aan boord en er is iedere avond een ander programma. Ook bestaat de mogelijkheid om iedere dag een andere stad te verkennen na het afleggen van de dagelijkse vaarroute. Of gewoon heerlijk ontspannen op het dek in een stoel kijken naar wat er allemaal aan de waterkant voorbij komt. De vaarverwenweek is kosteloos voor de gasten.Aanmelding kan via het email adres info@samen-varen.nl Na aanmelding krijgt de gast een uitgebreid inschrijfformulier, met vragen over ziektebeeld,  financiële situatie, welke ondersteuning er nodig is gedurende de week en welke specifieke dieet en/of andere zaken belangrijk zijn. Op basis daarvan wordt gekeken of we de aanvraag kunnen honoreren. Er volgt persoonlijk contact met je voor je aan boord gaat. Kiezen voor jezelf en aan boord komen is natuurlijk spannend, met zoveel onbekenden, maar dat geldt voor iedereen. Na de vaarweek heb je er veel vriendinnen bij. Binnenkort komt Janie Pol uitleg geven in het inloophuis Medemblik. Wil je daar bij zijn? Stuur dan een bericht aan info@inloophuismedemblik.nl

Door |2019-07-09T08:15:42+02:00juli 9th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Weekje varen voor borstkankerpatiënten met weinig financiële middelen

Apps voor mantelzorgers

Mantelzorger? Deze apps komen dan goed van pasZorg je intensief voor een naaste? Bijvoorbeeld je moeder, opa of buurvrouw? En krijg je hier niet voor betaald? Dan ben je een mantelzorger, net als ruim 3 miljoen andere Nederlanders. Natuurlijk is het mooi om iemand te helpen, maar ook jij weet dat het leven als mantelzorger niet altijd makkelijk is. Gelukkig zijn deze apps er die je bij je belangrijke taken kunnen helpen. FelloAlle afspraken netjes op één plek. Wie wil dat nou niet? Fello helpt jou als mantelzorger hierbij. Met deze app kun je namelijk simpel al je afspraken inplannen en inzien. Verleen je de zorg samen met je vrienden en familie? Vorm dan een zorggroep en verdeel de taken. Ideaal, want zo weet iedereen wie er dit weekend op bezoek gaat. Of wie er vrijdag voor een warme maaltijd zorgt.  Fello is gratis te downloaden voor Android en iOS.MediSafeAls mantelzorger moet je vaak aan veel dingen tegelijk denken. Meestal hoort hier ook het innemen van de juiste dosering medicatie bij. Zijn er ingewikkelde gezondheidsproblemen? Je kunt dan de medicatie manager MediSafe gebruiken. Deze gratis app helpt je met het onthouden van het voorgeschreven doseringen en stuurt je herinneringen op het juiste tijdstip. Handig! MediSafe is gratis te downloaden voor Android en iOS.Livesafe Ook als mantelzorger kun je natuurlijk niet overal bij zijn. Het is daarom fijn dat je via de app Livesafe altijd kunt zien waar de zorgbehoevende zich bevindt. Ook kun je ervoor kiezen om een melding te ontvangen wanneer iemand het huis verlaat, of wanneer er op de SOS-knop gedrukt wordt. Zo kun je altijd hulp verlenen als dat echt nodig is. Livesafe is te downloaden voor Android en iOS. Deze opties voor mantelzorgers zijn alleen beschikbaar na aanschaf van een betaald [...]

Door |2019-06-28T07:52:51+02:00juni 28th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Apps voor mantelzorgers

Oproep voor deelname aan onderzoek naar succesvolle werkhervatting

Een succesvolle terugkeer naar de werkvloer vormt voor een werknemer een belangrijk aspect van het herstel na kanker. Onderzoek laat zien dat werkgevers een belangrijke rol spelen bij die werkhervatting. Daarom zijn we binnen het Coronel Instituut van het UMC Amsterdam, locatie AMC, bezig het MiLES project. Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding. Voor dit onderzoeksproject hebben we een website ontwikkeld die uw werkgever op een praktische manier ondersteunt om met u in gesprek te blijven, tijdens elke fase van uw herstel. Nu start een onderzoek naar het effect van de website op succesvolle werkhervatting van werknemers met een diagnose kanker. Zo ziet het onderzoek er uitU wordt gedurende een half jaar gevraagd drie keer een vragenlijst in te vullen. De vragen gaan altijd over u en uw werk. Het kan zijn dat we u vragen om uw werkgever, leidinggevende of hr-manager met een brief of mailtje uit te nodigen om onze website te bezoeken. Dat hoort u nadat u de eerste vragenlijst heeft ingevuld. U kunt meedoen als u:Momenteel gedeeltelijk of volledige ziek gemeld bent als gevolg van een diagnose kanker. Daarnaast dient u tussen de 18 en 63 jaar oud te zijn en dient u ten tijde van de diagnose werkzaam te zijn geweest voor een werkgever. Voldoet u aan deze punten, dan zouden we u graag oproepen om deel te nemen aan het onderzoek.  Meer informatie en inschrijven kan via de volgende link: https://amccoronelinstituut.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3jACmdn0UAk6vUV Heeft u een vraag?Mijn naam is Michiel Greidanus en ik leid dit onderzoek. Bel of mail mij gerust als u meer wilt weten. Tussen 9.00 en 17.00 uur ben ik te bereiken op 020-566 4878. Of stuur een mailtje naar milesonderzoek@amc.nl.

Door |2019-06-26T15:31:48+02:00juni 26th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Oproep voor deelname aan onderzoek naar succesvolle werkhervatting

Dokter heb ik een MRD negatief?

Dokter heb ik een MRD negatief? In een documentaire van 20 minuten krijgen patiënten daar uitleg over. De video is tijdens het EHA hematologisch congres in Amsterdam getoond (juni-2019) Ik ben zelf een MM patiënt en MRD negatief.  Mijn behandeling is gestart januari 2017. De video laat zien waarom een stamceltransplantatie b.v. nog nodig is bij een MRD positief. Dr. Niels van Donk (VU Amsterdam medisch Centrum) is een van de artsen en wetenschappers en het wordt allemaal duidelijk uitgelegd. Persoonlijk mocht ik vertellen wat dat traject voor mij betekende. Van harte aanbevolen Tom van der Wal. Finding the Cure: Exploring the potential of MRD as a novel endpoint https://www.youtube.com/watch?v=Nt6wqXiXXn4&feature=youtu.be #MRDdoc

Door |2019-06-26T15:43:48+02:00juni 17th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Dokter heb ik een MRD negatief?

Behandelen of niet? De motivatie

https://youtu.be/9qAnhyv8w9c

Door |2019-03-05T10:28:07+01:00maart 5th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Behandelen of niet? De motivatie

Recent Tweets