Dokter heb ik een MRD negatief?

Dokter heb ik een MRD negatief? In een documentaire van 20 minuten krijgen patiënten daar uitleg over. De video is tijdens het EHA hematologisch congres in Amsterdam getoond (juni-2019) Ik ben zelf een MM patiënt en MRD negatief.  Mijn behandeling is gestart januari 2017. De video laat zien waarom een stamceltransplantatie b.v. nog nodig is bij een MRD positief. Dr. Niels van Donk (VU Amsterdam medisch Centrum) is een van de artsen en wetenschappers en het wordt allemaal duidelijk uitgelegd. Persoonlijk mocht ik vertellen wat dat traject voor mij betekende. Van harte aanbevolen Tom van der Wal. #MRdoc Finding the Cure: Exploring the potential of MRD as a novel endpoint https://www.youtube.com/watch?v=Nt6wqXiXXn4&feature=youtu.be

By |2019-06-17T11:55:09+01:00juni 17th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Dokter heb ik een MRD negatief?

Behandelen of niet? De motivatie

https://youtu.be/9qAnhyv8w9c

By |2019-03-05T10:28:07+01:00maart 5th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Behandelen of niet? De motivatie

Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht.

Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht. Onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam zijn op zoek naar partners van mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Wat is het doel? Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken wat het effect is van het gebruik van Oncokompas. Oncokompas is een online programma voor mensen die geraakt zijn door kanker. Het geeft praktische informatie, inzicht, steun en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie en voorkeuren van de gebruiker. Er is nu ook een versie beschikbaar voor de partners van patiënten die niet meer beter worden. Oncokompas meet hoe het met u gaat en geeft u adviezen; mocht u behoefte hebben aan ondersteuning, dan biedt Oncokompas een persoonlijk overzicht waar u terecht kunt voor deze ondersteuning. Wat houdt het onderzoek in? Om te onderzoeken wat het effect is van Oncokompas, willen we twee groepen vergelijken: één groep krijgt direct toegang tot Oncokompas en de andere groep krijgt toegang tot Oncokompas na drie maanden. Loting bepaalt in welke groep iemand terecht komt. Op deze manier zijn de groepen goed vergelijkbaar. Deelnemers aan het onderzoek worden gevraagd om 3 vragenlijsten in te vullen, verspreid over 3 maanden. Wilt u meedoen of meer weten? Voor het onderzoek zijn we op zoek naar partners (18 jaar en ouder) van mensen met kanker die niet meer beter worden. Om mee te kunnen doen, is het belangrijk dat u beschikt over een e-mailadres. Als u interesse heeft om mee te doen aan het onderzoek, dan kunt u het contactformulier invullen op de website van Oncokompas. De onderzoeker van de Vrije Universiteit Amsterdam neemt dan telefonisch contact met u op. Daarna krijgt [...]

By |2019-02-28T12:26:51+01:00februari 28th, 2019|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht.

Li Fraumeni symposium 13 december 2018

LI FRAUMENI SYMPOSIUM Donderdag 13 december organiseert de Polikliniek Familiaire Tumoren van het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis een middagsymposium met als onderwerp het Li-Fraumeni syndroom (LFS), een zeldzaam erfelijk kankersyndroom. Bij het Li-Fraumeni syndroom komen verschillende tumoren voor, waaronder borstkanker, sarcomen en hersentumoren. Soms al op jonge leeftijd. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis is expertisecentrum voor Li-Fraumeni. Vanwege de betrokkenheid  van meerdere specialisten bij de zorg voor LFS Families, zullen tijdens het symposium diverse sprekers aan het woord komen. De middag wordt georganiseerd voor LFS Families, huisartsen en andere zorgprofessionals betrokken bij de zorg voor LFS Patiënten en hun familieleden. Ook andere belangstellende zijn van harte welkom! De middag wordt afgesloten met een hapje en een drankje. Waar: Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam. Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam. Zie Flyer  LFS Symposium LFS      

By |2018-12-09T16:41:11+01:00oktober 29th, 2018|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Li Fraumeni symposium 13 december 2018

LEZING: VERSTERK HET GENEZEND VERMOGEN OP 6 NIVEAUS

MEDEMBLIK LEZING: VERSTERK HET GENEZEND VERMOGEN OP 6 NIVEAUS Dinsdag 6 november 2018 aanvang 19:30 Medemblik, Op maandag 29 oktober geeft Jacco Bouwes een interessante lezing over het zelf genezend vermogen van het lichaam in het Inloophuis Medemblik. Jacco zal dan uitleg geven, hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan hun eigen natuurlijk herstel. Dit vermogen zit namelijk in elk lichaam ingebouwd. Het is dan een uitdaging, als je weet hoe je dit vermogen kunt aanspreken. Ons lichaam is ingesteld om te overleven en wil graag gezond blijven en zich kunnen blijven herstellen zolang als dat mogelijk is. Dat het lichaam zich kan genezen, zien we bij wondjes of botbreuken die we wel eens oplopen. Na verloop van tijd hersteld zich dat volledig en is vaak nog sterker geworden dan het daarvoor was. Maar hoe zit dat nu bij kanker? Want daar hebben wij ons genezend vermogen heel hard nodig. Dit zelf genezend vermogen die wij allemaal in ons hebben kan soms onderdrukt worden waardoor het zijn werk niet goed kan doen. Jacco Bouwes van ‘Begeleiding Bij Kanker’ gaat in deze lezing uitleggen hoe dat nu werkt en wat je er aan kunt doen om je genezend vermogen of immuunsysteem te versterken zodat het beter zijn werk kan doen. Daar zijn namelijk verschillende factoren van invloed op die goed zijn om te weten. Wij verwachten dat er veel animo zal zijn voor deze lezing. Reserveren is verplicht en met 35 mensen is onze zaal vol. Reserveren kan via: info@inloophuismedembik.nl of direct in het inloophuis. Aanvang 19:30. Zaal open 19:00. Parkeren is gratis langs de Oosterhaven en gedempt achterom. Adres Oosterhaven 11 Medemblik. Entree is gratis. Meer informatie http://www.inloophuismedemblik.nl Jacco Bouwes (1969) werkte ruim 20 jaar in een [...]

By |2018-10-19T14:03:42+01:00oktober 19th, 2018|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor LEZING: VERSTERK HET GENEZEND VERMOGEN OP 6 NIVEAUS

Diagnose kanker weer HON toekenning

Al 12 jaar voldoet de website van www.diagnose-kanker.nl aan de strenge eisen van 'Health On the Net' (HON). Deze vermelding krijgen alleen websites die streng worden gecontroleerd op medische inhoud, transparantie en betrouwbare informatie.  Dit jaar is de HON code erkenning wederom toegekend.

By |2018-10-19T13:53:57+01:00oktober 19th, 2018|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Diagnose kanker weer HON toekenning

Waar of niet waar!

Als het te mooi klinkt om waar te zijn, dan is het meestal ook niet waar. Veel mensen ondervinden hinder om wat voor reden dan ook. Door pijn, vermoeidheid, onderliggende ziekte of een -al dan niet- realistisch zelfbeeld van zichzelf. Vaak, -ook niet onbelangrijk- 'de wil om te overleven'. Allemaal heel legitiem. Hoe mooi kan het dan zijn als daar een oplossing voor wordt geboden. Je hoeft niet ver te zoeken op internet of de oplossingen worden bij bosjes aangeboden, vaak tegen een dure prijs. Oplossingen door mensen die er vaak zelf ook nog in geloven en er vervolgens goed aan verdienen. Maar waar komt die kennis dan vandaan?  En Is het waar? kankerpatienten zijn ook  een rijke bron van inkomensten voor deze mensen en organisaties. Toch is voorzichtigheid geboden. We geloven vaak te snel in wat ons verteld wordt b.v. door  slimme commercials . Maar zijn we ons bewust van het placebo effect? Zijn we ons bewust dat al die aannamens wel eens niet waar kunnen zijn. Dat het middel of behandeling helemaal niet levert wat het beloofd? Wij laten kritsiche mensen graag aan het woord, vervolgens kan je zelf een mening vormen. In dit geval Dr Hariet Hall MD  Na de eerste video volgen er automatisch meer. over tal van onderwerpen. Onderwerpen: Science-Based Medicine vs. Evidence-Based Medicine What Is CAM? Chiropractic Acupuncture Homeopathy Naturopathy and Herbal Medicine Energy Medicine Miscellaneous “Alternatives” Pitfalls in Research Science-Based Medicine in the Media and Politics Bekijk de video's De website van Hariet Hall   Harriet Hall, MD, also known as The SkepDoc from her column of that name in Skeptic magazine, is a retired family physician and former flight surgeon who retired from the Air Force with the rank of colonel. She writes prolifically [...]

By |2018-01-14T14:19:31+01:00januari 14th, 2018|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Waar of niet waar!

PvdA, GroenLinks en SP willen macht farmaceuten breken

De linkse partijen GroenLinks, SP en PvdA willen de uitwassen in de farmaceutische industrie aanpakken. Die kan nu in sommige gevallen de prijs van medicijnen kunstmatig opdrijven, ten koste van patiënten. De drie partijen hebben daarom twintig plannen bedacht om dit effect tegen te gaan. lees meer

By |2017-11-21T12:39:10+01:00november 21st, 2017|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor PvdA, GroenLinks en SP willen macht farmaceuten breken

Gezocht Mantelzorgers voor interview

Heeft u ervaring met zorgen voor een naaste in de laatste levensfase? Of wordt u verzorgd door een naaste in uw laatste fase? We willen u graag interviewen. Veel mensen die zorgen voor een naaste die niet meer lang te leven heeft (mantelzorgers), voelen zich overbelast. De afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wil een digitaal hulpmiddel ontwikkelen om mantelzorgers beter te ondersteunen. Doel van het onderzoek De ontwikkeling van dit hulpmiddel vindt plaats in nauwe samenwerking met de mensen waarvoor dit hulpmiddel bedoeld is. We zoeken daarom mensen die geïnterviewd willen worden over hun ervaringen bij het zorgen in de laatste levensfase en met name over hun wensen en behoeften. De interviews vormen de basis voor de ontwikkeling van het digitale hulpmiddel. Wie zoeken we? We zoeken: mantelzorgers die de meeste zorgtaken op zich nemen voor een naaste die is uitbehandeld voor een lichamelijke ziekte; mensen (patiënten) die zelf uitbehandeld zijn voor een lichamelijke ziekte; nabestaanden (voorheen mantelzorgers), mensen die mantelzorger waren voor een naaste tijdens de laatste levensfase en waarvan de naaste is overleden. We zoeken mensen die ervaring hebben met mantelzorg in de laatste levensfase vanwege lichamelijke aandoeningen. Het project richt zich niet op zorg rondom dementie.  Wat vragen we? Medewerking aan een persoonlijk interview. Het interview wordt afgenomen door mw. Anne Looijmans (onderzoeker Gezondheidswetenschappen, UMCG) en vindt plaats in de periode november 2017 – januari 2018 op een plek van uw voorkeur, bijvoorbeeld bij u thuis. Het interview duurt ongeveer een uur. Vragen of aanmelden? Als u vragen heeft over dit onderzoek of u wilt zich aanmelden, neem dan contact op met mw. Anne Looijmans (onderzoeker Gezondheidswetenschappen, UMCG) via a.looijmans@umcg.nl of 050-3616613.      

By |2017-11-17T13:00:37+01:00november 17th, 2017|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor Gezocht Mantelzorgers voor interview

30.000 kankerpatiënten per dag geholpen met medische isotopen uit Petten

30.000 kankerpatiënten per dag geholpen met medische isotopen uit Petten Bewustwordingscampagne 30.000perdag vandaag van start Petten, 31 oktober 2017 - Medische isotopen zijn onmisbaar bij het opsporen en bestrijden van kanker. De vraag ernaar zal de komende 20 jaar hard toenemen, terwijl het aanbod afneemt. Om de wereld van medische isotopen in beeld te brengen is vandaag het platform 30.000perdag.nl gelanceerd. Doel ervan, en van de bijbehorende campagne, is bewustzijn creëren dat Nederland voorop moet blijven lopen in de behandeling van kanker. Toekomstbeeld Naar verwachting zal de komende 20 jaar het aantal kankergevallen met 70% stijgen. Gelukkig wordt de gezondheidszorg continu beter, mede door inzet van medische isotopen. Echter, wereldwijd zijn er slechts 6 reactoren die medische isotopen kunnen produceren, waarvan er één volgend jaar sluit. De vraag naar medische isotopen neemt wereldwijd dus toe, terwijl het aanbod afneemt. 30.000perdag.nl Op 30.000perdag.nl is een online informatiepark gebouwd waar iedereen een virtueel bezoek kan brengen aan verschillende onderdelen van de productieketen van medische isotopen: van grondstoffen tot reactor in Petten tot toepassingen in het ziekenhuis. Een complexe wereld wordt zo op een begrijpelijke manier uitgelegd. Door het openstellen van deze wereld wil NRG, de organisatie achter de reactor in Petten, aan (ex)kankerpatiënten en hun omgeving laten zien wat er nodig is om kanker te kunnen behandelen - en support vragen voor het belang van medische isotopen en goede kankerbehandeling in Nederland. Iedereen kan support laten zien door de Facebookpagina 30.000perdag te liken. Verder zijn er T-shirts te bestellen via 30.000perdag.nl, waarmee zowel ex-patiënten als supporters hun steun kunnen betuigen. Het is de bedoeling dat supporters die plaatsen op hun social media met #30000perdag. Ex-kankerpatiënten spelen hoofdrol in campagne In de campagne worden 3 video-interviews ingezet met [...]

By |2017-11-01T15:18:13+01:00november 1st, 2017|Geen categorie|Reacties uitgeschakeld voor 30.000 kankerpatiënten per dag geholpen met medische isotopen uit Petten